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101 Preguntas en tiempos de incertidumbre

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101 preguntas sobre la Fibrosis Quística

Editorial del número 64
Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística

La publicación del libro 101 preguntas sobre la Fibrosis Quística es una demostración del progreso espectacular que se ha producido en el manejo de la enfermedad en la vida diaria. Además de los avances médicos hemos incrementado en el conocimiento de las repercusiones personales y sociales de la enfermedad, de forma que aportamos 101 respuestas. Es sin duda una contribución importantísima promovida por la Federación en la que han participado docenas de especialistas y personas con fibrosis quística, como expresión de la diversidad de participación y colaboración entre familiares, adultos, y especialistas del trabajo social, la psicología, fisioterapia y medicina.

El éxito del XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística celebrado en Santander los días 10, 11 y 12 de noviembre de 2011 ha sido una demostración más de que nuevas generaciones de especialistas están tomando el relevo a los médicos pioneros en la tención de la enfermedad en España durante los últimos 30 años. Es la garantía de que podemos mantener en España la calidad técnica que se ha logrado gracias a la extraordinaria profesionalidad de quienes han entregado sus conocimientos y humanidad a la Fibrosis Quística. Desde aquí nuestro inmenso y eterno agradecimiento.         

Durante la presidencia en la Sociedad Española de FQ del Dr. Carlos Vazquez hemos avanzado también en la unidad de acción con la Federación de forma muy significativa, con importantes resultados. En la asamblea de la Sociedad, celebrada durante el Congreso, nos hemos comprometido a construir un proyecto de trabajo juntos, poniendo en marcha una fundación española de Fibrosis Quística, que nos represente a todos: Sociedad Española de FQ, Federación, asociaciones, grupos profesionales, y ofreciendo la incorporación a este proceso de unificación a la Fundación Sira Carrasco. Con la nueva presidencia que asume la Dra. Amparo Solé iniciamos una nueva etapa,  el gran reto de diseñar y poner en marcha el modelo de organización que precisa la Fibrosis Quística en España siguiendo otros modelos europeos y americanos.

Pero al tiempo de sentirnos razonablemente satisfechos por los progresos que vamos alcanzado,  estamos francamente preocupados por la ola de recortes en la sanidad y los servicios sociales, que por una pretendida austeridad, está poniendo en peligro la calidad asistencial y con ello los niveles de salud de personas con Fibrosis Quística.
Nos sumarnos a la austeridad para hacer más sostenible nuestro sistema de salud, apoyamos mayores controles en los abusos que se producen, en conseguir un funcionamiento más eficiente, pero nunca podremos entender que se utilicen medicamentos genéricos, ni fórmulas magistrales que no han pasado por los controles necesarios, ni han demostrado la misma eficacia que los medicamentos que han cumplido todos los trámites de experimentación y validación.

Cada día aparecen más situaciones en hospitales que no administran los fármacos más avanzados, o que sufren disminución de personal, masificación de las consultas. Algunos especialistas se encuentran cada vez con mayores dificultades para ejercer su trabajo con el nivel asistencial que han logrado tras largos años de dedicación abnegada.
Es necesario evitar que los recortes afecten a las personas que alcanzan un precario equilibrio en su salud gracias a una medicación diaria sobre la que se sustenta sus vidas. Antes de recortar en eso, debe hacerse sobre otros muchos gastos que no repercuten en la calidad de vida de las personas.

Finalizamos la ejecución del Plan Estratégico 2009-2011 que nos ha permitido importantes logros en los últimos años como la puesta en marcha del Registro de personas con FQ, la ampliación de las restricciones al consumo de tabaco en espacios cerrados, el Documento de Consenso sobre la composición y funcionamiento de las unidades de FQ, la celebración de un nuevo modelo de congresos de familiares y adultos, la implantación en la Federación de un modelo de gestión basado en la calidad, la puesta en marcha del Foro de Adultos … Y finaliza también el periodo de mandato de la actual Junta Directiva.

Abrimos pues un proceso de reflexión de todos y todas para definir el camino a seguir en los próximos cuatro años y para elegir a las personas que mejor pueden liderar los retos que tenemos por delante. Es muy importante la participación de todas las asociaciones, de todas las personas en este proceso, que nos llevará a una asamblea en marzo de 2012 donde podamos aprobar las líneas estratégicas de la Federación, y se elija a la nueva Junta Directiva, donde avanzásemos en una presencia significativa de personas adultas con FQ.

Vivimos tiempos de incertidumbre, en los que tendremos que responder a muchas más de las 101 preguntas del libro, que os recomiendo disfrutar de su lectura, pero también sabemos que mientras estemos unidos vamos a superar todas las dificultades. Cuanto más avancemos en la unidad, más grandes seremos, convirtiendo en más pequeños los problemas que ahora nos parecen enormes.

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