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Pamplona, 16 y 17 de Diciembre de 2011
Basado en el libro“Déjame intentarlo. La Discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas”
Tomás Castillo Arenal
Psicólogo,
Director-gerente de Amica,
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

La discapacidad ha sido entendida mayoritariamente, a lo largo de la Historia, como una desgracia, incluso como un castigo divino. Algo que, a quien le toca, no le queda otro remedio que adaptarse a vivir con su problema. Existen, aún hoy, culturas donde se abandona a quien nace con alguna alteración física o limitación intelectual.

Hasta hace poco tiempo, muchas familias en las que algún miembro tenía alguna deficiencia, se sentían avergonzadas, ocultaban a estas personas manteniéndolas en casa. Pocas se atrevían a hacer una vida social normal. Eran víctimas de cotilleos, de comentarios y especulaciones sobre el origen de su problema. Familias enteras fueron estigmatizadas como herederas de algún mal que producía hijos tontos, locura o malformaciones, según fuera el caso.

Era habitual que los hermanos ocultaran su existencia, evitando hablar con sus amistades de que en su familia había una persona con alguna deficiencia. Incluso si lo contaban lo hacían con cierta vergüenza, cuando no complejo. Muchas parejas se han enterado de que su novio o novia tenía un hermano con discapacidad después de mucho tiempo de relación. Aún hoy es frecuente que los padres vengan a consulta de valoración del trastorno de su pequeño advirtiendo que su hijo es muy listo, resaltando todas las cosas que imita o la memoria que tiene.


El miedo a que esa desgracia se pudiera transmitir ha ido implantando, durante siglos, una costumbre social donde ha entrado en juego la doble moral de tener compasión con quienes tienen ese mal, y por otro lado, mantener cierta distancia para evitar mezclarse. De tal forma que, está muy bien aceptado y valorado, que alguien dedique su tiempo a ayudar a una persona con discapacidad. Otra cosa es estar como un igual, tener amistad con ella, formar una pareja. Podría verse como escandaloso que alguien considerado “normal” tenga por pareja a una joven con alguna discapacidad intelectual. En otras situaciones, probablemente resultaría extraño que una persona joven y atractiva comparta su vida con otra con trisomía del 21. Se pensaría, quizá, que lo hacen por compasión, sacrificando sus vidas por el bien de la otra persona.

Es cierto que la compasión, dependiendo del tipo de trastorno de la persona, ha despertado tradicionalmente más sentimiento de cercanía o rechazo. Las personas con limitaciones físicas graves han producido muchos e intensos sentimientos altruistas. Las que tienen dificultades auditivas, frecuentemente, han producido a su alrededor, involuntariamente, cierto desconcierto, y a veces rechazo, por no saber cómo tratarles. Los invidentes han albergado imagen de misterio, por lo sorprendente a veces de su capacidad de orientación, magnífica memoria, viveza intelectual, generando sentimientos ambivalentes, oscilando entre la admiración y lástima. Quienes tienen limitaciones intelectuales han sido, en ocasiones, muy queridos, y otras temidos por sus travesuras; dependiendo de su carácter, cariñoso o arisco, han producido cariño desmedido o temor incontrolado. Sin duda, quienes han recibido auténtico rechazo social, en todas las épocas y sociedades, han sido las personas con enfermedad mental. Su presencia ha despertado casi siempre inseguridad y ansiedad. Ha sido y es la discapacidad más incomprendida y cruelmente tratada.

Este sentimiento de desgracia, que ha acompañado a la discapacidad, produce que, aún hoy, cuando fallece alguien con una grave discapacidad, hay quien consuela a sus familiares, con la mejor intención, planteando como positivo que se han liberado de una enorme carga. Situación que se produce también, y con mayor frecuencia, cuando le ocurre a una persona anciana muy afectada por lo achaques de la edad. La muerte en estos casos se ve socialmente como el fin de un problema que los familiares han tenido, como un alivio incluso.

Esta doble moral que funciona en nuestro proceder cotidiano nos ha llevado a tener cada vez una actitud más comprensiva. Hemos animado a las familias a que saquen a la calle a sus hijos e hijas con discapacidad. Pero seguimos viéndoles como seres distintos, cuyas vidas no tienen el sentido ni el contenido de las nuestras. Seguimos hablando de ellos (los “discapacitados”) y nosotros (los “normales”). Ponemos medios materiales y técnicos para que “estas pobres criaturas” estén lo mejor atendidas que sea posible. Pero buscamos lugares apartados de los demás, en centros que sean “especiales” donde se atienda sus peculiaridades. Pensamos que es mejor crear sitios donde estén agrupados, con personas que tengan problemas semejantes (enfermedad mental, sorderas, parálisis cerebral, discapacidad intelectual…) para que se trate de forma más especializada y mejor sus dificultades.

Con este ambiente social, y modo de pensar colectivo, la situación de soledad que se sufre, al recibir la noticia de que les ha nacido una persona con discapacidad, lleva a multitud de familias a padecer un auténtico trauma emocional. Se piensa de todo en los primeros meses, a veces años, desde la búsqueda de culpables en la pareja, en los profesionales que no evitaron la situación, en la propia desgracia personal (“nada me sale bien en la vida”), a la desesperada indagación de soluciones médicas, naturistas, esotéricas y divinas.

Los años van imponiendo una sensata sensación de que la discapacidad estará presente en la vida de la persona querida, y probablemente pasará a formar parte del modo de vida de la familia. Todo a su alrededor se va paulatinamente adaptando a ella: el espacio físico, el mobiliario, los horarios, la dedicación familiar…

Esta soledad, en una sociedad que practica el binomio moral compasivo y marginador, ha llevado a muchas familias a agruparse en asociaciones en defensa de los derechos de las personas afectadas por una u otra problemática. Asociaciones que frecuentemente han asumido la moral imperante que identifica la diferencia, de solo una circunstancia, con la pertenencia a un grupo de “diferentes”, de personas distintas. Creando probablemente primero una barrera psicológica, producto de la estigmatización, para buscar luego el hueco en la sociedad, la integración. Pidiendo que se acepte que también tienen derechos, aunque sean diferentes a los demás, como si se tratase de ciudadanos de otra clase.

Sin embargo, hemos de reconocer que hemos prestado poca atención a los protagonistas de esta vivencia que supone tener una discapacidad. Hemos escuchado poco sus sentimientos. Hasta ahora las propias personas que se encuentran en este estado de salud han tenido contadas oportunidades para tener vida propia. Todo porque tenemos escasamente en cuenta sus aspiraciones, o partimos de la idea de que apenas las tienen. Hacemos las cosas “para ellos”, casi sin contar con su parecer individual, porque cada ser es distinto.

La persona es el centro de todas las perspectivas desde las que nos acerquemos a la discapacidad. Es ella la protagonista de su propia vida en limitación. Sin tomar esa referencia desnaturalizamos lo que ocurre, despreciamos sus sentimientos.

Hay que reconocer que la sociedad no ha hecho una reflexión sobre sus propias inadaptaciones y falta de previsión para albergar a las personas con las limitaciones que le son propias. La discapacidad se ha visto como un problema individual, que cada cual padece, sin considerar que es un problema social. Si alguien no puede acudir al trabajo, porque carece de las ayudas técnicas necesarias, no está produciendo riqueza, ni aportando una de sus capacidades a la sociedad. Si carece de la rehabilitación que precisa dependerá más de ayudas asistenciales, encareciendo el gasto público. Las limitaciones humanas se manifiestan de mayor forma si la sociedad no cuenta con los medios y apoyos necesarios. En realidad, la discapacidad no es solo lo que ocurre a la persona, sino el resultado de la interacción entre sus limitaciones y las del entorno que le rodea.

Resulta curioso observar cómo muchas personas ven la discapacidad como si fuera una situación que no tiene que ver con su vida, sin percatarse de que un simple accidente bajando las escaleras pude hacerles depender de muletas, y comprobar la multitud de barreras físicas con las que vivimos desde que nos levantamos. Utilizar la bañera, sacar las cosas de lo alto de un armario, sortear los múltiples obstáculos en las aceras, entrar en sitios llenos de escalones, subir al autobús… se convierte en una permanente superación de barreras, y un cambio rápido de mentalidad en quien lo experimenta.

Casi treinta años trabajando junto a los familiares y las personas que tienen alguna discapacidad me han hecho reflexionar, madurar las ideas, sobre este fenómeno tan importante en nuestra vida, que se manifiesta de múltiples formas, produciendo en cada ser un efecto distinto, pero que tiene de común muchos aspectos.

Conocer a varios miles de personas con discapacidades de todo tipo me ha ayudado a ver lo mucho de “normal” que hay en todos los seres humanos, lo pequeño de las diferencias comparado con la enormidad de lo que compartimos. Sobre todo, he logrado descubrir a la PERSONA en primer plano que existe siempre, que con su grandeza hace relativo lo que le afecta.

La participación como experto con la OMS en la revisión de la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades, y Minusvalías de 1.980, y en la elaboración de la actual versión denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), me ha servido para trabajar y avanzar en una serie de conceptos que trasformarán, sin duda, la forma de ver a las personas que en este momento tienen una mayor limitación.

La aprobación de la CIF por la Asamblea Mundial de la OMS en Mayo de 2001 marcó un hito en la historia de la visión conceptual de la discapacidad, existiendo un antes y un después de cómo interpretar este fenómeno. La CIF nos invita a ver lo positivo, los posibilidades que hay en todo ser humano, generalmente mayores que sus limitaciones, que también son evaluables, pero en el contexto de que cada persona está cargada de capacidades; y existen algunas circunstancias que las limitan, aunque no por ello la convierten en “discapacitada”, en un ser diferente.

Creo que estas ideas han quedado ampliamente reflejadas en la CIF. De ahí, mi atrevimiento al presentar este Decálogo, que desarrolla alguna de las propuestas que en los debates he venido defendiendo. Estoy convencido de que las mayores barreras son las que creamos en nuestras mentes. Precisamente por eso, es en el campo de las ideas donde debemos producir una auténtica transformación.

La discapacidad, como la enfermedad, dejará de entenderse como un problema de un grupo de personas para ser interpretado como un problema social, que plantea la necesidad de hacer políticas para toda la comunidad, protegiendo cada situación individual en el momento de la vida en que se produce.

Las reflexiones que se desarrollan, tratan de contribuir a que las ideas cambien, profundizando en la naturaleza del ser humano, para que avancemos en la comprensión de que la discapacidad, que es en definitiva una expresión de la limitación humana, de su estado evolutivo, de la diversidad, es un fenómeno común en nuestras vidas, que afecta a todos y todas, y no es algo que ocurre a algunas personas “desafortunadas”.

Es preciso superar las limitaciones sociales para aprender a convivir con la discapacidad, acabar con la escasa previsión, la falta de soluciones, la insuficiencia de apoyos, que resaltan la discapacidad más allá de lo necesario, produciendo un sufrimiento injusto en la persona y sus familiares.

Precisamente a las personas que tienen hoy alguna discapacidad, a sus familias, y a las que trabajan con extraordinaria profesionalidad en la Asociación AMICA, a las que viven en la Fundación Obra San Martín, a las que su enfermedad crónica y ejemplo de lucha diaria por la vida dan impulso a las asociaciones y a la Federación de Fibrosis Quística, a FEDER, a esta búsqueda juntos de soluciones a cada problema, creando conjuntamente proyectos personales, debo mucho de lo aprendido sobre nuestra naturaleza humana, de lo grandes que podemos ser por dentro independientemente de nuestras limitaciones.

Cada idea pretende sugerir alguna reflexión, crear discrepancia si es el caso, para que pensemos juntos cómo construir un futuro con más creatividad para las personas con discapacidad, y para el nuestro cuando la tengamos, si aún no la conocemos. El progreso de las ideas es fundamental para esta tarea. También que seamos capaces de ponerlas en práctica, haciendo realidad cada paso en el camino de la Utopía.

1. LA DISCAPACIDAD, COMO LA CAPACIDAD, FORMA PARTE DE LA NATURALEZA HUMANA

El ser humano evoluciona en una dinámica de adquisición de capacidades desde la infancia, maduración de habilidades en la edad adulta y pérdida de muchas de ellas en la ancianidad. Conoceremos la discapacidad en algún momento de nuestra vida porque en la capacidad existe también la vertiente de su pérdida que es la discapacidad. Ambas son consustanciales a nuestra naturaleza.

2. LA DISCAPACIDAD, COMO COMPONENTE DE UN ESTADO DE SALUD, PUEDE SER TEMPORAL

Con la evolución de la medicina, la rehabilitación, las ayudas técnicas… muchas discapacidades quedan reducidas o superadas en la práctica, logrando una actividad y participación adecuadas. La discapacidad no es algo que tiene la persona para siempre, en todos los casos, es una circunstancia que puede en ocasiones ceñirse a un tiempo, a un estado de salud.

3. LA DISCAPACIDAD ESUNA MERA CIRCUNSTANCIA

La persona es el centro y el primer plano, no su discapacidad. Primero existe un ser lleno de capacidades, de cualidades y luego hay una discapacidad que limita algunas, pero solo algunas, de las posibilidades de la persona. La discapacidad es un obstáculo no una imposibilidad. En general, las capacidades superan con creces las limitaciones.

4. LA DISCAPACIDAD ESTÁCONDICIONADA POR LA ACEPTACIÓN SOCIAL DE MI LIMITACIÓN

Las personas llegamos en parte a ser lo que se espera de nosotros. En alguna medida, “si me ven como una persona con cualidades se espera algo de mí, si solo ven las deficiencias, no verán en mí ninguna posibilidad o muy pocas, y se intentará poco porque se esperará poco de mí”. La discapacidad puede estar determinada por la aceptación o el rechazo de las limitaciones.

5. LA DISCAPACIDAD NOSIGNIFICA UNA MINORÍA DE EDAD PERMANENTE

La persona tiene derecho a su autodeterminación. Nadie puede usurpar ese derecho ni siquiera con el argumento de que es lo que más le conviene. ¿Quién puede arrogarse el saber qué es lo mejor para cada persona? Las familias y los profesionales decidimos con frecuencia sobre sus vidas como si la persona fuera menor por tener alguna discapacidad.

6. LAS PERSONAS NO SON CLASIFICABLES POR SU DISCAPACIDAD

No existe un grupo de personas “discapacitadas” y otras que no lo son. Podemos clasificar los fenómenos que ocurren en el ser humano, clasificar a las personas estigmatiza, les hace daño. La dignidad que todo ser humano merece no permite que se le clasifique. Las clasificaciones solo ayudan a los profesionales. Cada persona es no solo distinta sino singular. En la individualidad encontramos la dimensión exacta de lo que significa la discapacidad.

7. LA DISCAPACIDAD ESTAEN FUNCIÓN DEL MEDIO EN EL QUE LA PERSONA SE DESENVUELVE.

Durante mucho tiempo se ha valorado la discapacidad como consecuencia de algo que afecta a la persona, sin embargo dependiendo de las facilidades que existen en el entorno, la discapacidad se manifiesta de forma más aguda o apenas inapreciable. Si el entorno no se adapta a las limitaciones de los individuos, se hacen más patentes sus discapacidades. La discapacidad pasa de ser un problema personal a un problema de dimensión social.

8. LA DISCAPACIDAD ES UN TÉRMINO GENÉRICO, A REVISAR.

El término discapacidad se mantiene por dar continuidad a una trayectoria terminológica que permanentemente cambia, eludiendo estigmatizar, para denominar algo que, en realidad, no ocurre a un grupo de personas, sino al ser humano: la limitación. Hablaríamos entonces de diferentes grados, dentro de la limitación general de la naturaleza humana.

9. HUIR DE LO NEGATIVO

En nuestra cultura de exaltación de la belleza física, la juventud y la normalidad, la discapacidad ha sido vivida tradicionalmente como una fatalidad, impidiendo ver lo positivo de la vida de cada persona. Huir de lo negativo es equilibrar la imagen pesimista de la discapacidad, para reflejar las posibilidades individuales que tenemos.

10.DESCUBRIR LA VARIEDAD, LA DIVERSIDAD, MÁS QUE RESALTAR LAS DIFERENCIAS

Somos la expresión de la diversidad con la que la naturaleza humana se manifiesta. Ningún ser es igual a otro. Más que normales o anormales, somos diversos. Esta es una de las claves para entender la existencia de la discapacidad. Además de ser diferentes somos únicos, singulares. Cada persona representa una historia única en la historia de la humanidad. Desde esta perspectiva, cada vida es interesante en sí misma, no por pertenecer a un grupo de “normales”, o “discapacitados”, sino porque su existencia es irrepetible, un motivo para descubrir a cada ser, para disfrutar de su singularidad, para ser aceptada como es, sin tratar de convertirla en “normal”, sin empeñarnos en que sea lo que nunca será. Porque su naturaleza no es como quisiéramos o como la sociedad no hizo creer que debería ser.

De todas estas reflexiones cada cual podemos sacar conclusiones propias, de lo que nos toca hacer desde nuestro trabajo, desde nuestra posición personal o social. Me permito reflejar algunas de las demandas que personas con discapacidad reclaman, el resto del espacio en blanco es para que los lectores y lectoras puedan añadir las suyas propias.

  • “Respetar la diferencia es mantener la individualidad”

  • “Actuar contra las actitudes negativas de personas y de la sociedad sobre la discapacidad”

  • “Mi ilusión y mi trabajo pueden más que mi discapacidad”

  • “Las personas con discapacidad podemos conseguir muchas metas, si nos dan oportunidades”

  • “Nosotros también cumplimos años, quemamos etapas, maduramos con las experiencias…igual que todos”

  • “En la independencia hay una percepción personal en la que uno se siente libre y respetado”

  • “Mi libertad no puede ser limitada por la discapacidad”

  • “Una sociedad más humana será aquella que nos permita vivir sin ningún tipo de barrera”

  • “Adquirir la capacidad de organizarme precisa de tu acompañamiento, pero no que decidas por mí.”

  • “No podré sentirme independiente si no tengo un lugar propio donde vivir. Mi espacio vital forma parte de mi intimidad”

  • “Podemos pensar, sentir… además de trabajar como los demás”

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