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El reto de cambiar la mentalidad social ante las enfermedades

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IV Encuentro Nacional de ER, Totana 22 de octubre de 2011

La enfermedad no puede entenderse solamente por lo que ocurre a la persona, aún llamada paciente. Los síntomas conllevan cambios en la vida de la persona, en su relación con los demás y, sobre todo, en cómo es tratada por el entorno.

Durante siglos nos hemos dedicado a diagnosticar enfermedades, a buscar soluciones clínicas, pero hasta ahora han sido pocos los esfuerzos por determinar qué tenemos que modificar en el entorno para que la enfermedad produzca males menores en la persona. “¿El problema está solo en mí? Evidentemente si los demás comienzan a tratarme como un ser distinto al saber que tengo una enfermedad crónica, algo se pone en marcha en su mente creándole un problema. El primero es no saber cómo tratarme...”

El entorno tiene mucho que ver con la vivencia de la enfermedad, tanto que muchas personas optan por ocultar lo que les afecta, para no sufrir además de los síntomas, el estigma, la lástima, el rechazo, el ser ignorado, el que no se espere apenas nada de mi salvo ser objeto de cuidados. El daño psicológico producido por los demás es con frecuencia mayor, que el generado por la propia enfermedad.

Es necesario cambiar esta situación, no solo para progresar en la solución de las enfermedades poco frecuentes, sino para avanzar en la calidad de vida como PERSONAS.

Asistimos a un momento histórico que sugiere un cambio de paradigma y de modelo.

En 2001 la OMS (Organización Mundial de la Salud) aprueba la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud), que desarrolla una visión bio-psico-social de la discapacidad, donde el entorno tiene tanto que ver como las propias limitaciones personales en entender este fenómeno. Es más, se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre las capacidades y limitaciones personales con el entorno en el que nos desenvolvemos. El avance supone un antes y un después de su publicación en la historia de la discapacidad.

Otro hito sustancial es la aprobación del tratado internacional suscrito por España, convirtiendo a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  (2006), en ley de leyes aplicable en nuestro país. La Convención viene a reforzar derechos fundamentales, garantizando que las personas puedan ejercer sus derechos de ciudadanía y acabar con la discriminación que hemos venido padeciendo por tener una discapacidad. A partir de ahora dejaremos ser solamente beneficiarios de la solidaridad o la caridad, para ejercer derechos y participar con obligaciones en la sociedad.

La aprobación en 2009 de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en España, abre un nuevo campo de posibilidades a la participación de las personas y las organizaciones en el fomento de la investigación, el desarrollo de la atención y el control de la calidad asistencial.

La nueva visión de las enfermedades de baja prevalencia supone:

Que la PERSONA aparece en primer plano, y no su enfermedad, que pasa a ser una mera circunstancia.

La singularidad toma un especial protagonismo porque cada persona es diferente. Las diferencias individuales son las que nos caracterizan, las que nos identifican, y no la enfermedad que tiene.

La enfermedad se manifiesta como un componente de la diversidad humana, más que dentro de una pretendida anormalidad. La genética demuestra que no hay organismo “normal”. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas. La naturaleza se muestra más en términos de diversidad que de normalidad.

La clasificación de personas por lo que les afecta ha producido más perjuicio a su imagen, que beneficio a su calidad de vida. La persona destaca por sus características, al agrupamiento que ha relegado las grandezas individuales.

La capacidades pasan a ser las protagonistas, más que las limitaciones. El ser humano tiene siempre capacidades y limitaciones. La diferencia está en el grado de de capacidades alcanzado, y de limitaciones que se manifiestan en cada momento.

La persona es objeto de derechos, y debe tener oportunidades de ejercerlos con responsabilidad en la sociedad.

Salud y enfermedad no son situaciones absolutamente contrapuestas. La vida depara estados de menor o mayor presencia de la enfermedad, pero con mucha frecuencia nos permite disfrutar de multitud de oportunidades que la naturaleza ofrece.

El momento que vivimos requiere un cambio importante de roles:

En la persona.

Dejando de ser paciente para convertirse en protagonista de su existencia. No permitiendo que la enfermedad sea quien inunde su vida, para llevar el timón de su vida. Relegando a la enfermedad a una circunstancia, importante pero secundaria.

Desarrollando el proyecto personal al que se tiene derecho, como niño, joven o adulto, sin renunciar a las aspiraciones propias de cada edad.

Buscando ser uno más, como los demás, aprovechando todas sus capacidades para tener su propia vida, con independencia. Aportando lo mejor de uno mismo a la sociedad.

Practicando la autonomía personal en todos los aspectos, realizando por uno mismo todas las cosas que se logre hacer.

Aprendiendo a convivir con la enfermedad más que a padecerla.

En la familia:

Desterrando la idea de ser objeto de una desgracia al tener un hijo así. No ha nacido un niño problema, sino una persona con el mismo derecho a ser feliz.

Evitando la protección que limita el desarrollo de las propias capacidades, y el crecimiento como persona autónoma.

Corriendo los riesgos necesarios para que la persona pueda aprender como los demás y junto a los demás, con todo lo que ello implica.

Disfrutar de cada momento, del presente, para que la preocupación no haga sombra a la felicidad a la que tenemos derecho.

Trasladar a la sociedad los valores que hemos aprendido, dando importancia a las cosas sencillas más que preocuparnos por las superfluas.

En las organizaciones:

Dejando de transmitir mensajes que generan lástima, utilizando la imagen de las personas.

Reivindicando los derechos que nos asisten como ciudadanos a la educación inclusiva, a los apoyos personales, a la formación profesional, al empleo, a la vivienda, a la participación social y política.

Trasmitiendo lenguaje positivo que genere una cultura en la que se resalten las cualidades de las personas, las habilidades y posibilidades individuales, huyendo de lo negativo. (P. ej. Dejar de hablar de “enfermos”, de “hemofílicos”, de “paralíticos”, para referirnos siempre a la persona primero. Así hablaremos de “personas con una enfermedad”, de “persona con hemofilia”…)

Liderando en la sociedad con la experiencia que nos aporta convivir con la enfermedad. Para que otras personas no se encuentren con las mismas dificultades cuando tengan una enfermedad.

En conclusión.

Somos sin duda la generación del cambio. Contamos con instrumentos jurídicos que nos avalan. Tenemos una visión mucho más clara de en qué consiste la enfermedad, el papel de la persona y del entorno social. Si tomamos conciencia de ello, unimos voluntades y nos organizamos podremos lograr en un plazo razonable que la sociedad entienda en qué consiste convivir con la enfermedad, y especialmente que el cambio es un beneficio para todos.

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