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Aprender a convivir con la enfermedad más que a padecerla

"Descubriendo capacidades" con RNE cumple 250 programas

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Celebramos el programa 250 de “Descubriendo capacidades” que cada semana se emite en Radio Nacional de España en Cantabria.

Empezamos nuestra andadura un 18 de marzo de 2010, hace ya más de cinco años, con un primer programa dedicado al “Ejercicio de derechos, con la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad”.

El éxito del programa ha hecho que desde el 26 de noviembre de 2014 emitamos también para Radio5 todo noticias a nivel nacional.

A lo largo de estos 250 programas hemos podido disfrutar de las opiniones, experiencias en primera persona y vivencias de 327 personas. Personas con discapacidad, familiares, responsables de administraciones públicas, representantes de organizaciones, fundaciones, Universidad,…

Última actualización el Miércoles, 02 de Marzo de 2016 11:15 Leer más...

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA - 8 DE SEPTIEMBRE

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Comunicado:

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama la importancia del acceso a un nuevo y esperanzador tratamiento para la enfermedad

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA - 8 DE SEPTIEMBRE

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el Día Mundial de esta enfermedad hoy martes 8 de septiembre de 2015. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Última actualización el Jueves, 10 de Septiembre de 2015 14:44 Leer más...

La unidad produce grandes logros

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 75

REVISTA_FQ_75.jpgLa revista que tienes en tus manos está cargada de buenas noticias. Algunas de ellas impensables hace poco tiempo, como que tengamos ya aprobada la compra del Kalydeco en cualquier hospital de España. Se ha abierto la puerta para que otros preparados puedan ser autorizados en breve como el combinado de ivacaftor y lumacaftor para la mutación F508D, que ya la FDA ha aprobado en Estados Unidos, y que en España podría administrarse a casi la mitad de la población con Fibrosis Quística.

El retraso en aprobar los fármacos por las autoridades europeas y españolas resulta desesperante. Es un asunto que en todos los foros estamos denunciando y pidiendo soluciones para agilizarlo.

Pero es sin duda una gran noticia que se siga avanzando en disponer de medicamentos para controlar la evolución de la enfermedad, y que se vayan aprobando en España. Como en otras enfermedades, es preciso contar con un plan estratégico para abordar la Fibrosis Quística en España, con un presupuesto para afrontar la inversión que supondrá la administración de estos nuevos fármacos, simplificando la aprobación en cada comunidad autónoma, en cada hospital. Todas las personas con Fibrosis Quística, sean de cualquier parte del territorio tienen igual derecho a recibir cuanto antes el tratamiento más avanzado y adecuado a su situación de salud. Es un reto que debemos alcanzar.

Última actualización el Martes, 04 de Agosto de 2015 12:29 Leer más...

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