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La capacidad como la discapacidad forman parte de la naturaleza humana

Relaciones intergeneracionales y enfermedades poco frecuentes

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Revista CreerEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias es un recurso creado por el IMSERSO para fomentar el conocimiento de las más de 7000 enfermedades de baja prevalencia detectadas, y prestar apoyos a las personas, las familias, y las asociaciones que se dedican a defender sus derechos. Está situado en la ciudad de Burgos (España), y cuenta con instalaciones para alojar a familias y grupos, salas de reuniones, biblioteca, servicios de rehabilitación, de orientación...

Edita además una revista digital, donde se ha publicado el artículo que os presento que lleva el título: "Relaciones intergeneracionales y enfermedades poco frecuentes".

 

"Leer el artículo".

 

Última actualización el Miércoles, 04 de Mayo de 2011 17:14

Detección neonatal de la FQ en toda España, ¡ya!

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Portada

FQ nº 62
Revista de la Federación  Española de Fibrosis Quística

Editorial.

Celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística como cada año cargado de ilusiones y de peticiones para que nuestra vida sea más fácil y prolongada. Pocas personas saben como nosotros lo que significa luchar cada minuto, sacarle el máximo a cada inspiración, cuando la naturaleza nos ha puesto tan difícil lo más elemental. Respirar es lo primero que precisamos al nacer, mucho antes que alimentarnos o que cualquier otra necesidad.

Tenemos que felicitarnos porque hemos conseguido eliminar una de las barreras que se producía cuando entrábamos a tomar un refresco en un bar, a comer en un restaurante, a divertirnos en una sala de fiestas; al subir la escalera o el ascensor de casa. El humo es un gran enemigo para nuestros pulmones, y para los de mucha gente. Es una barrera insalvable, que hemos logrado eliminar al comenzar el año, gracias a la ampliación de la Ley contra el tabaquismo. Fue nuestra petición el pasado año, y nos felicitamos porque es beneficioso para nosotros, y también porque se evitarán muchas muertes en España, gracias a esta medida que hemos promovido.

Última actualización el Lunes, 02 de Mayo de 2011 22:22 Leer más...

El deporte es muy importante, también en la Fibrosis Quística

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Patxi Irigoyen sigue deleitándonos con sus ganas de disfrutar. Es ya un auténtico maestro de cómo convivir con la Fibrosis Quística y aprovechar las oportunidades que la vida ofrece. Os invito a ver este vídeo emitido por Televisión Española en el programa España Directo.

Última actualización el Miércoles, 27 de Abril de 2011 17:14

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