tomascastillo.com

  • Full Screen
  • Wide Screen
  • Narrow Screen
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size

La unidad produce grandes logros

E-mail Imprimir PDF
Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 75

REVISTA_FQ_75.jpgLa revista que tienes en tus manos está cargada de buenas noticias. Algunas de ellas impensables hace poco tiempo, como que tengamos ya aprobada la compra del Kalydeco en cualquier hospital de España. Se ha abierto la puerta para que otros preparados puedan ser autorizados en breve como el combinado de ivacaftor y lumacaftor para la mutación F508D, que ya la FDA ha aprobado en Estados Unidos, y que en España podría administrarse a casi la mitad de la población con Fibrosis Quística.

El retraso en aprobar los fármacos por las autoridades europeas y españolas resulta desesperante. Es un asunto que en todos los foros estamos denunciando y pidiendo soluciones para agilizarlo.

Pero es sin duda una gran noticia que se siga avanzando en disponer de medicamentos para controlar la evolución de la enfermedad, y que se vayan aprobando en España. Como en otras enfermedades, es preciso contar con un plan estratégico para abordar la Fibrosis Quística en España, con un presupuesto para afrontar la inversión que supondrá la administración de estos nuevos fármacos, simplificando la aprobación en cada comunidad autónoma, en cada hospital. Todas las personas con Fibrosis Quística, sean de cualquier parte del territorio tienen igual derecho a recibir cuanto antes el tratamiento más avanzado y adecuado a su situación de salud. Es un reto que debemos alcanzar.

Hemos propuesto en la Asamblea de EURORDIS y en FEDER que se promueva la creación de un organismo en la Unión Europea para negociar los precios de los nuevos fármacos a nivel continental y asegurar el mejor precio para todos los estados, acabando así con la dinámica actual de que cada país, cada comunidad autónoma en España, negocie precios según su capacidad económica o de compra. La Unión Europea tiene que hacer valer su potencial de compra ante la industria farmacéutica y conseguir precios más asequibles para los estados miembros. Esto facilitaría mucho las cosas.

En este sentido desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que presido, venimos reclamando una estrategia de Estado para abordar esta nueva y esperanzadora etapa que se presenta en diversas enfermedades, como la Fibrosis Quística. Así lo trasladé a la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, en una reciente comparecencia. Al igual que se hacen planes de infraestructuras, hidrológicos, o de ferrocarriles, el Estado debe realizar un plan de inversión en la salud de sus ciudadanos más necesitados. ¿En qué puede emplearse mejor el dinero público que en la salud? ¿Existe alguna mejor inversión que la dedicada a las personas?

Trasladé también la preocupación por las diferencias de calidad asistencial que se producen entre las comunidades autónomas, donde las diferencias en el gasto sanitario por persona al año varía desde los más de 1.500€ del País Vasco cuando tan solo ronda los 1.000€ de Andalucía. Es exigible a los nuevos gobiernos autonómicos salidos de las urnas que contribuyan a la equidad entre los diferentes territorios.

Por ello, estamos muy preocupados por la reciente sentencia del Tribunal Supremo que anula la convocatoria de ayudas para las entidades estatales que prestamos asistencia social, al entender que es competencia de la comunidades autónomas. Precisamente la labor de muchas entidades consiste en evitar las diferencias entre territorios. Organizaciones como Cruz Roja, Caritas, COCEMFE o la Federación Española de Fibrosis Quística pueden verse sin recursos para llegar a los 6 millones de personas que prestan apoyos por una sentencia que no tiene en cuenta la imprescindible solidaridad entre los pueblos para conseguir la cohesión del Estado y la igualdad entre sus ciudadanos. Esto sí que es caminar en sentido opuesto a las necesidades de la gente. Debemos manifestar contundentemente nuestra disconformidad y recurrir a los organismos internacionales para impugnar esta demoledora sentencia.

Como siempre lograremos avanzar en estos retos si mantenemos la unidad entre las personas que tenemos el problema en casa y exigimos a las organizaciones que, sin personalismos de sus líderes, de forma generosa, solidaria, compartamos objetivos y trabajemos compartiendo esfuerzos.

Así finalizamos nuestra asamblea anual, donde pudimos comprobar los logros en la administración de los nuevos medicamentos, los avances en la unidad de las organizaciones de enfermedades crónicas con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la inminente creación con la Sociedad científica de la Fundación Española de Fibrosis Quística y las ganas de trabajar de un nutrido grupo de adultos que quieren tener también su voz  y su liderazgo e la Federación. Todo un logro contar con tantos adultos entre nosotros. Era nuestra ilusión verles crecer, y es una enorme felicidad haberlo conseguido.

Gracias a la generación de padres y madres luchadores incansables por haber trabajado juntos, creando la Federación, las asociaciones, trabajando día a día para conseguir el sueño de curar esta enfermedad.

Vamos consiguiendo grandes logros, gracias a nuestra unidad.

Tomás Castillo

Presidente

Sígueme

S¡gueme en Facebook

Radio

RADIOAMICATOMAS.jpg

Vídeo destacado

Agenda de Tomás Castillo

EstÁs aquÍ

¡ATENCIÓN!, Utilizamos algunas cookies para mejorar su navegación y su experiencia en esta página. Para saber más a cerca de las cookies que usamos y como eliminarlas, lea nuestra nuestra: Política de privacidad.

SI, acepto las cookies de este sitio.

EU Cookie Directive Module Information