PRsalud entrevista a Tomás Castillo Arenal, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. Entre sus reivindicaciones está el aumento de la investigación sobre esta patología que afecta a 1 recién nacido de cada 3.500 y la creación de un registro de pacientes, además de la puesta en marcha de unidades multidisciplinares en todas las Comunidades Autónomas.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y degenerativa de origen genético. Consiste en una alteración que afecta a zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que hoy día no tiene curación. Se suele diagnosticar al poco tiempo de nacer, pero en algunos casos, los síntomas pueden tardar años en aparecer. A nivel mundial la Fibrosis Quística tiene mayor incidencia entre personas de raza blanca, caucásica. Hasta hace pocos años era una enfermedad pediátrica, porque se manifiesta en la infancia. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno de cada 3500 nacidos, aunque uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. PRsalud se acerca a la realidad de estos pacientes y habla con el presidente de la Federación Española, Tomás Castillo.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha donado al hospital Manuel de Jesús Rivera “La Mascota” los equipos tecnológicos que permitan detectar esta enfermedad y con ello garantizar un mejor nivel de vida a los menores que sufren este problema congénito hereditario, que padecen uno de cada nueve mil nacidos.
El doctor Gerardo Mejía, director del citado centro hospitalario, anunció la entrega de los equipos valorados en más de siete mil dólares, así como la presencia de la doctora Ansara Castillo, especialista española que se encargará de entrenar a los técnicos laboratoristas que realizarán las pruebas a los infantes.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En Nicaragua no existe un registro exacto de cuántos menores pueden estar padeciendo este mal.

Castillo explicó que para mantener controlada la enfermedad, las personas necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas.

“La fibrosis quística es una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones permitiendo que se produzcan infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas”, explicó la especialista española.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, reveló que hace año y medio visitó el país y al comprobar que no existían los equipos necesarios para detectar la enfermedad, se comprometió a donarlos, tal y como ocurrió hace una semana.

Una vez instalados los equipos se han realizado pruebas a 12 infantes que se encuentran internados por diversas afectaciones pulmonares, de los cuales una menor de dos años resultó ser positiva.

Castillo y Mejía coincidieron que es necesario realizar la detención temprana de la enfermedad en un niño o niña, porque de esa manera se puede atender el caso de manera más adecuada, lo que garantiza un mejor nivel de vida para el menor.

Mejía explicó que la incidencia de la fibrosis quística en nuestro país puede ser de un caso de cada nueve mil nacidos vivos, mientras que uno de cada 90 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

La enfermedad se trata de un gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla, pero con la posibilidad de trasmitirla a la descendencia. Los síntomas característicos de la fibrosis quística es sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos. La prueba se basa en un examen llamado electrólitos en sudor.

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En la antigüedad, se atribuía la procedencia de la enfermedad al “fatum”, y era este destino, el que marcaba su aparición y su cura. Hoy en día, la relación entre paciente como protagonista de la misma y partícipe de la mejoría y el especialista, se convierte en el centro de la curación, tal como plantea el libro “Aprendiendo a vivir” de Tomás Castillo, psicólogo y escritor del alma humana.

Después del éxito de su libro “Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas”, Tomás Castillo, presidente de AMICA y de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha publicado este nuevo libro “Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí”, cuyos derechos de autor serán dedicados a programas de ayuda para las personas con Fibrosis Quística de países empobrecidos.
Como ya hiciera en su anterior libro con la discapacidad, Tomás Castillo, sitúa de nuevo en primer plano a la persona y trata la enfermedad como una mera circunstancia. Nos enseña la difícil tarea de vencer el miedo ante ésta, y de vivir con optimismo ante esta circunstancia vital, aprovechando cada momento de nuestra vida.

Torrelavega celebrará anualmente el Día de la Solidaridad el último martes del mes de noviembre, según anunció ayer el director de AMICA, Tomás Castillo, durante la presentación de la II Jornada de la Solidaridad de Torrelavega, acto que se celebró en el IES Marqués de Santillana y en el que participó la alcaldesa, Blanca Rosa Gómez Morante y el consejero de Cultura Turismo y Deporte de Cantabria, Francisco Javier López Marcano.
Castillo explicó que la solidaridad «brotó» en Torrelavega en «momentos muy difíciles» en forma de organizaciones dedicadas a proteger a personas con discapacidad o en dificultades, y ahora se ha querido instituir un día para recordar «el trabajo solidario y los valores que siempre han tenido los ciudadanos, las organizaciones y las instituciones en esta ciudad», dijo.