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Prensa

Fibrosis quística: de enfermedad pediátrica a un trastorno de adultos

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El periodico La Razón publicó el pasado 29 de abril un amplio reportaje sobre la Fq.

"Es todavía una dolencia desconocida, pese a que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Con motivo de la celebración esta semana del Día Nacional de la FQ, varios expertos se reunieron en el XIV Encuentro A TU SALUD, organizado conjuntamente con Novartis, donde profundizaron sobre los últimos avances."

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Última actualización el Martes, 19 de Junio de 2012 15:45

La enfermedad nos ayuda a descubrir capacidades que no creíamos tener

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Padre de un joven afectado por fibrosis quística, Tomás castillo ha querido transmitir, a través de su libro “aprendiendo a vivir”, un mensaje positivo a toda la sociedad basado en su experiencia de convivencia con la enfermedad crónica e incurable, que no debe ser considerada «como una desgracia o como un castigo», sino como algo que, al igual que la salud, «forma parte de la vida»

Begoña Porras
ALERTA - El Diario De Cantabria - 26 de febrero de 2012

Es usted autor del libro “Aprendiendo a vivir”, sobre la convivencia con la enfermedad crónica. ¿Qué pretende trasmitir con él?

Que me siento afortunado de conocer a tantas personas que afrontan la vida con dificultades importantes, de ésas  que uno cree que no sabría qué hacer si le ocurrieran. A través de muchas personas que desde que nacen tienen enfermedades crónicas, incurables, he descubierto que  el  ser humano tiene una capacidad enorme de sacarle partido a la vida, y me parecía importante trasladar todas las experiencias de muchas familias. Sentía casi como una obligación decir que aquí no se acaba la vida, que siempre hay nuevas oportunidades, aunque nadie nos ha preparado para algo así. La enfermedad no es el final, sino un contratiempo que  te puede enseñar y ayudar a descubrir capacidades que no creías tener y a apreciar las cosas realmente importantes.

Última actualización el Jueves, 01 de Marzo de 2012 21:11 Leer más...

SAR la Princesa de Asturias se ha reunido con FEDER.

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SAR la Princesa de Asturias se ha reunido con FEDER para tratar a fondo la problemática de las familias

Se trató de una reunión de trabajo en donde se trasladó la problemática de las personas con patologías poco frecuentes.

Madrid- 14 de febrero.  Nota de prensa

SAR La Princesa de Asturias se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid con el objetivo de mantener una reunión de trabajo para profundizar sobre la problemática de las patologías poco frecuentes. En el marco de este encuentro, se analizó al detalle la especial situación en la que se encuentran las 3 millones de familias con estas enfermedades en España. De esta forma, SAR La Princesa de Asturias ha consolidado su compromiso con la causa y su trabajo de una manera directa con las familias y con la Federación.

Y es que las enfermedades raras constituyen uno de los principales problemas sociales y sanitarios de nuestro país. Los retrasos de diagnóstico -que en ocasiones llegan hasta los 10 años-, el desconocimiento social y sanitario, la falta de acceso a los tratamientos o la discriminación son algunos de los principales obstáculos que sufren las familias. Para afrontar estos retos, FEDER trasladó a SAR la Princesa de Asturias su Plan de Trabajo 2011-2015, así como su Cartera de Proyectos y Servicios prioritarios.

Isabel Calvo, presidenta de FEDER aseguró que “actualmente la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes debe ser una prioridad de todos. El 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a estas patologías y por esta razón es necesario que toda la sociedad en su conjunto trabaje por acabar con esta realidad”.

Por esta razón, añadió “Para nuestra organización y sobre todo, para las familias y personas con enfermedades poco frecuentes, esta reunión con SAR la Princesa de Asturias ha sido un claro ejemplo de que cada vez las familias son más visibles. Para todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes este encuentro es un paso de gigante hacia el reconocimiento de nuestros derechos”.

Desde FEDER, se sienten realmente orgullosos por el apoyo de SAR la Princesa de Asturias. “Su compromiso e implicación por las personas con enfermedades raras ha sido constante desde el primer momento. Esta reunión es una prueba más, de que su implicación es muy fuerte y su apoyo va mucho más allá que una representación institucional. Su Alteza ha querido acercarse de manera directa a la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes”, explica Calvo.

Última actualización el Jueves, 16 de Febrero de 2012 10:39 Leer más...

Tomás Castillo: 'Querer vivir es la clave para afrontar las dificultades'

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El psicólogo apostó por un cambio que permita perseguir las capacidades en lugar de fijarse en las limitaciones.

Redacción. OURENSE- 10-02-2012

 

El psicólogo Tomás Castillo hizo ayer una propuesta de cambio ante el público que asistió al Foro La Región. Tras 27 años trabajando con personas con alguna discapacidad o enfermedad grave, mantiene, como explicó Juan José Rodríguez, director gerente de Aspanas y encargado de la presentación, un gran optimismo frente a las circunstancias, de cualquier naturaleza, que surgen en la vida.

Público asistente a la conferencia. (Foto: MARTIÑO PINAL)

'Vamos a hablar de capacidades y de nosotros mismos', arrancó en su exposición Castillo. Y es que uno de los grandes errores de la sociedad, explicó, ha sido olvidarse de las personas. Aunque nuestra cultura se ha empeñado en utilizar la etiqueta de discapacitado, 'las personas pueden tener una o varias discapacidades, pero nunca ser discapacitadas porque habrá multitud de cosas que puedan hacer', argumentó.

Aunque la tendencia está cambiando, durante mucho tiempo, señaló el experto, las familias y el entorno sentían vergüenza de aquellas personas con alguna limitación por la imperante y errónea distinción entre lo que es y no normal, cuando la realidad pasa por que 'el ser humano es diverso, es singular y único'. Por esto, Tomás Castillo concienció sobre la importancia de un cambio de mentalidad, que pasa por aprender a convivir con las limitaciones y las enfermedades, no por padecerlas. 'Las personas con discapacidad nos enseñan cómo se puede ser feliz, ocupándose del presente' mientras el resto de la sociedad se preocupa por el futuro y no disfruta de las cosas que ofrece el día a día. Aunque reconoce que el optimismo no cura, que da fuerzas para superar las adversidades: 'Querer vivir es la clave para afrontar las dificultades'. Los caminos para conseguir esta evolución que normalice lo que, considera, ya es natural, pasan por la comunicación e información a las familias y porque la sociedad aprenda que la felicidad no está en la perfección sino en las oportunidades.

Algunos de los jóvenes con los que está en contacto, contó, 'me dicen que no quieren ser pacientes, que quieren ser protagonistas de su propia vida'. Es necesario, concluyó, que todas las personas, con sus condiciones, sean aceptadas tal y como son, con ganas de mejorar, pero sin querer cambiárselas.

Última actualización el Viernes, 10 de Febrero de 2012 10:47

TOMÁS CASTILLO: 'Las personas con discapacidades nos dan lecciones de cómo aprovechar la vida'

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ALBA CHAO - OURENSE - 08-02-2012

 

El psicólogo y autor de libros como 'Aprendiendo a vivir' y 'Déjame intentarlo', Tomás Castillo, acude este jueves al Foro de La Región (20,15 horas en el Centro Cultural de la Diputación) para dar un mensaje optimista sobre el descubrimiento de capacidades.

¿Cómo se comienza la búsqueda de las fortalezas personales?Tomás Castillo

El mejor ejemplo está en las personas con alguna limitación, el mensaje que nos envían de cómo se superan para salir adelante, descubriendo capacidades inimaginables. He tenido la fortuna de conocer a muchas personas con alguna discapacidad y he comprobado la forma en la que se imponen a las situaciones difíciles y alcanzas sus metas.

¿Es imprescindible querer para poder?

Se trata de la postura que tomamos ante las circunstancias. Todos, en algún momento de la vida, desarrollaremos alguna discapacidad, sobre todo si completamos nuestro ciclo vital. Hay quien tienen estas limitaciones desde muy temprano, pero cualquier persona, a medida que avanza en el tiempo, adquiere problemas de visión, oído o movilidad, esto es una realidad universal. Pero dependeremos de la actitud que tomemos ante ellas, en no verlas como una desgracia, sino tomar con naturalidad lo que es natural. El verdadero problema es que, culturalmente, no se nos prepara para asumirlo de esta manera, sino para verlo como una desgracia.

En ocasiones son tratados como si viviesen en una minoría de edad constante. Los padres deben comprender que, porque sus hijos tengan alguna discapacidad, no son niños siempre. Se merecen ser tratados y respetados como adultos. Nuestra responsabilidad es aportar los medios para que crezcan como personas e invertir el punto de vista actual, que se centra en buscar lo que no se es capaz de hacer, en lugar de lo que se pude. Y esto debe inculcarse en las familias. Muchas veces, cuando se le pregunta a los padres si creían que sus hijos lograrían todo lo que han conseguido, responden que no.

Las personas con discpacidades son maestros que nos dan lecciones de cómo aprovechar la vida. Debemos plantearnos cuál es la clave de la felicidad, si tenerlo todo o saber sacarle partido.

Última actualización el Miércoles, 08 de Febrero de 2012 13:04

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