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Prensa

Los pacientes proponen una ley que proteja a las personas con una enfermedad crónica

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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha propuesto erradicar el vacío legal existente en la protección de las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados con una proposición de ley cuyas líneas generales ha presentado y debatido hoy con pacientes y sus representantes en una jornada celebrada hoy en la sede del IMSERSO en Madrid e inauguradas por el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga; Fernando Vicente, asesor de la directora del IMSERSO, y el presidente de la POP, Tomás Castillo. Además, en la jornada han intervenido representantes de ALCER, CESIDA, ACCU, AECC, FEDER, UNiMiD, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Universidad Autónoma de Madrid y la Universidad Complutense de Madrid.
 
Última actualización el Lunes, 10 de Julio de 2017 08:51

Un Futuro Singular porque somos personas singulares

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Tiempos de cambio nos invitan a plantearnos una nueva visión de la persona como protagonista de su vida, iniciando una forma muy distinta de entenderla, de entendernos. Hablamos de poner a la persona en el centro pero seguimos tratando con frecuencia a las personas en centros. Cuando la persona acude a un centro, el centro no es la persona, sino el propio centro. La organización de horarios, de servicios, del personal, las normas de funcionamiento, los convenios laborales, etc. Todo está organizado más en función de los criterios y las necesidades de otros que de la persona, que se encuentra en clara desventaja para hacer valer sus derechos y sus necesidades frente a la organización institucional. Quizás todos estamos muy institucionalizados, y el problema no proviene solamente de desinstitucionalizar a las personas que durante años han estado dependiendo de una organización y de servicios poco compatibles con la vida en la comunidad. Los profesionales, las entidades, tenemos que superar la institucionalización en la que nos hemos desenvuelto durante años.

Última actualización el Martes, 18 de Octubre de 2016 18:58 Leer más...

Coger impulso para un tiempo nuevo

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 77

La Federación y muchas de las asociaciones están viviendo un relevo generacional que va a marcar sin duda un nuevo tiempo en el que las personas adultas y las familias jóvenes van a tener un enorme protagonismo. Durante casi tres décadas un grupo de luchadores hemos buscado soluciones a los problemas que la enfermedad ha presentado a nuestros hijos, y hoy gracias a tanto esfuerzo de familiares, profesionales y muchas personas que nos han apoyado, hemos logrado, en general, que crezcan y puedan ser dueños de sus vidas.

La persona ha de ser protagonista de su vida, y la Federación debe responder a lo que demanda. Nadie mejor, que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con FQ quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades, y vivan el momento tan importante que se está abriendo en nuestro país. Tiempo en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre las políticas públicas de salud, a nivel del Estado y también de las comunidades autónomas, en los hospitales y centros de salud, va puede ser una realidad, gracias a la unidad conseguida en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Última actualización el Miércoles, 27 de Abril de 2016 23:18 Leer más...

¿Deben tener sanidad gratuita los fumadores, los obesos y los bebedores?

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Europa se enfrenta al desafío de una población que muere por enfermedades evitables.

“Las enfermedades crónicas son un problema de todos. Necesitamos más información y más formación para la ciudadanía. Existe un desconocimiento de las graves consecuencias de determinados hábitos”

Opina Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que defiende a más de 10 millones de personas en España a través de 23 grupos independientes. La plataforma ha presentado a los partidos políticos una propuesta para elaborar una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad.

El EISMD ha lanzado una iniciativa, con apoyo de la UE, para consultar a los ciudadanos europeos su postura ante el reto de las enfermedades crónicas. “¿El acceso al cuidado de la salud gratuito debe dársele a todos, independientemente de sus elecciones en estilos de vida?” es una de las preguntas de la macroencuesta. En otras palabras: ¿Deben tener acceso a la sanidad gratuita los fumadores, los obesos y los bebedores?

Las opiniones de Tomás Castillo y otros expertos pueden leerse en este artículo publicado en El País

 

Última actualización el Jueves, 10 de Marzo de 2016 19:20

AMICA celebra el nombramiento de Tomás Castillo como Torrelaveguense Ilustre con la Jornada Ideas Para Avanzar

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El próximo 11 de marzo será nombrado Torrelaveguense Ilustre 2015 el psicólogo y escritor Tomás Castillo Arenal, fundador y gerente de la Asociación AMICA desde hace tres décadas. Para dar a conocer mejor la figura de Castillo y de su trabajo en el mundo de la discapacidad, AMICA ha organizado la Jornada "Ideas Para Avanzar", en la que se harán visibles las actividades que desde Torrelavega se están liderando a nivel regional, nacional e internacional, ejemplo precisamente de la proyección y los valores que cada año reconoce el premio Torrelaveguense Ilustre que concede el grupo de opinión Quequs.

Podéis leer la noticia completa en: 

Última actualización el Miércoles, 02 de Marzo de 2016 11:02

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