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La Federación cumple 25 años

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Boletín de FEFQ nº 67; Editorial

Quiero aprovechar la celebración de los 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística para agradecer a sus fundadores la feliz idea de agrupar en una sola organización a las asociaciones que se venían creando en distintas comunidades. Sabían que solo unidos podríamos combatir con eficacia esta enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, y que nos ha unido en una lucha común para erradicarla.

Aunque han sido 25 años muy duros, especialmente para las familias que han perdido a sus seres queridos, y también para quienes siguen viviendo cada día con el miedo a lo que pueda pasar, con la incertidumbre sobre la evolución de la salud, la Federación nos ha servido para que la Fibrosis Quística sea una enfermedad de las más conocidas entre las minoritarias, para que la sociedad nos conozca y comprenda mejor nuestros problemas.

Desde aquel 24 de octubre de 1987 muchos han sido los logros conseguidos, quizá el mayor de ellos fue la gratuidad de los medicamentos básicos. También ha sido significativa la creación de  equipos especializados en la enfermedad en los principales hospitales, y en los últimos años el cribado neonatal o la restricción de fumar en lugares públicos.

Pero lo más importante son los espectaculares logros en el manejo de la enfermedad a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia… Hemos avanzado en estos 25 años en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad más que en toda la historia anterior de la medicina, y el resultado es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos.

Ya hace años que la Fibrosis Quística dejó de ser una enfermedad pediátrica. Hoy es una enfermedad con la que se nace y se llega a la edad adulta con gran frecuencia, planteándonos nuevos retos en la formación, el trabajo, la vida independiente, que hace tan solo unos años eran impensables. Celebramos este cumpleaños con muchos jóvenes y adultos que conviven con la enfermedad integrándola en su vida, que nos muestran sus ganas de vivir, de tener ilusiones y proyectos; que nos enseñan a disfrutar de cada momento, del presente como un regalo; que quieren ser personas con una enfermedad, más que ser vistos como “enfermos”.

También hemos comprobado que en esta lucha sin descanso no estamos solos. Muchos de los progresos se deben a los excelentes profesionales que se han involucrado con una admirable entrega, desde la medicina, a enfermería, la psicología, la fisioterapia, el trabajo social, la comunicación… A todos ellos un eterno agradecimiento por lo realizado y por su compromiso de seguir trabajando hasta conseguir que esta pequeña alteración genética, de la que somos portadores una de cada veinticinco personas, deje de ser un problema.

Quienes tenemos responsabilidades en la Federación nos sentimos muy orgullosos, porque somos una gran familia unida por fuertes lazos, por vínculos trenzados por lo que más queremos: la  salud  de los niños, jóvenes y adultos con FQ. Lo daríamos todo por ellos, y seguiremos dándolo, haciéndoles protagonistas de este reto de convivir con una enfermedad, para que puedan ser ellos mismos como personas.

A pesar de que vivimos tiempos de incertidumbre económica y social, tenemos un futuro muy esperanzador. Contamos con unos avances espectaculares en los tratamientos que llegarán para todos en los próximos años. Pero lo conseguiremos, a pesar de las dificultades del momento, si nos mantenemos unidos como hasta ahora, aplicando lo aprendido de los fundadores y de tantas personas que han dejado su huella de cariño, de profesionalidad y de humanidad en estos 25 años.

A todos, ¡gracias por estar ahí, y muchas felicidades por lo conseguido!

Tomás Castillo Arenal

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

Última actualización el Miércoles, 19 de Diciembre de 2012 18:52

Entrevista a Tomás Castillo en la revista nº 67 de la FEFQ

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Tomás Castillo: “El reto ahora es que los adultos con FQ lideren este movimiento”

El presidente de la FEFQ reflexiona sobre estos 25 años de lucha contra la Fibrosis Quística y del esperanzador futuro que se abre para la enfermedad.

1.     ¿Cómo era la Federación cuando entraste a formar parte de ella?

Conocí la existencia de la Federación en el I Congreso de Fibrosis Quística que se celebró en Barcelona en 1991. Era entonces un padre asustado e inquieto por buscar noticias esperanzadoras sobre la enfermedad que me dijeron “incurable” de mi hijo, casi recién nacido. La Federación tenía 4 años de andadura y estaba aún en proceso de organización. Recuerdo reuniones larguísimas con numerosos puntos en el orden del día y discusiones interminables. Había mucha voluntad pero nos faltaba la experiencia, que se ha logrado tener con el tiempo.  Me sorprendió que una enfermedad tan poco conocida entonces contase ya con asociaciones en Cataluña, Madrid, Valencia, Murcia, Andalucía, País Vasco, Castilla León… Había muchas ganas, muchas, por encontrar soluciones a la FQ.

2.     ¿Cuál consideras que ha sido el mayor logro de la Federación en estos 25 años?

Unirnos a las familias, los profesionales en una búsqueda común para conseguir la mejor calidad de vida, mientras encontramos la cura de la enfermedad. Somos pocos para conseguir movilizar a la sociedad, a las administraciones, a los especialistas en torno a un gran problema que tenemos nosotros. La unidad es nuestra mejor herramienta para la acción, y solo unidos conseguiremos nuestros objetivos. El 24 de octubre, día de nuestro 25 aniversario, llamé al primer presidente de la Federación, Andrés Casanova, para, en nombre de todos, darle las gracias a él y a todas las personas que tuvieron la feliz idea de fundarla. Fue el inicio de un trabajo juntos que nos está llevando muy lejos. Muchas personas se han quedado por el camino, muchas familias han sufrido la pérdida de seres tan queridos. Hemos llorado con demasiada frecuencia, pero gracias a los que se fueron y a los que continúan con nosotros estamos avanzando a pasos de gigante, muchos niños y jóvenes disfrutan de una razonable calidad de vida, y nos hace inmensamente felices verles reir, disfrutar.

3.     ¿Cómo ves ahora la Federación?

La Federación ha dado grandes avances organizativos, cuenta con un sistema de gestión por procesos, certificado según la norma europea EFQM. Su funcionamiento ha mejorado sustancialmente, y con ello su capacidad de trabajo en la coordinación de actividades, guiada por un Plan Estratégico consensuado, para la organización de encuentros, la edición de publicaciones, el apoyo a la investigación con las becas “Pablo Motos”, la comunicación interna y a la sociedad, etc.

Dotarnos de un modelo de congresos propio, dirigido a las familias y a las personas adultas con FQ ha supuesto un gran avance en el intercambio de experiencias del manejo de la enfermedad en la vida cotidiana.

4.     ¿Cuál sería a día de hoy el reto de la Fibrosis Quística y la Federación? El reto de la Fibrosis Quística sigue siendo lograr la curación de la enfermedad o encontrar la forma de controlarla, y la supervivencia con calidad de vida de todas las personas. Cada una que se nos va lo vivo como un fracaso en esta lucha, con la rabia de no saber aún cómo evitarlo, con la pena de que sus familias tenían la esperanza de que algún día llegaría la noticia tan esperada de la curación. La noticia emocionada que nos transmitió el Dr. Daniel Schidlow sobre los avances del fármaco Kalydeco para lograr mejorar el funcionamiento del canal del cloro, nos indica que ahora sí que estamos cerca del control de la enfermedad en sus orígenes, aunque aún no de su curación.

La Federación tiene como reto apoyar a nuestros especialistas para avanzar en el conocimiento, en la investigación y en el tratamiento de la enfermedad, en medio de una revisión del sistema de salud que puede poner en peligro muchas de las prestaciones conseguidas. De momento el recorte en investigación nos tiene muy preocupados, y desde luego la desmoralización de nuestros especialistas, por los continuos recortes que afectan a su trabajo. Por eso es momento de dar un paso adelante uniendo nuestras organizaciones, asociaciones, sociedad científica, grupos profesionales, etc. en una Fundación de Fibrosis Quística que sea la plataforma común de trabajo y concentre en una sola voz nuestras aspiraciones.

Sigue siendo un reto que los jóvenes y adultos vayan liderando las actividades de nuestro movimiento, de la nueva Fundación, que lleven allí sus necesidades para desarrollar su vida plenamente.

5.     ¿Qué noticia sobre la FQ te gustaría ver publicada el próximo año?

El Gobierno de España ha declarado 2013 Año Nacional de las Enfermedades Raras. Para nosotros una buena forma de celebrarlo sería con la noticia de que el nuevo fármaco Kalydeco, o uno similar, ya se haya comercializado, que estuviera disponible en las farmacias de los hospitales, y pronto accesible para todas las variantes de FQ. Y creo que se puede conseguir.

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