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Artículos en prensa y otras publicaciones

Nuestras fortalezas ante la crisis

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La celebración de nuestra asamblea el pasado 24 de marzo en Madrid ha significado un gran avance la para la quienes buscamos la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Hemos consensuado las líneas de trabajo que conforman el Plan Estratégico para los próximos cuatro años.

No es fácil tener las ideas claras en tiempos de turbulencias. Hemos demostrado tenerlas, y eso es en sí misma una gran fortaleza. Comenzando por la unidad, las asociaciones entienden que el futuro exige una fuerte coordinación, que la Federación debe realizar para poner en común los recursos que tenemos y lograr ser más eficientes. También avanzaremos en la unidad con los profesionales médicos. La presencia de la presidenta de la Sociedad Española de FQ, la Dra. Amparo Solé, durante toda la Asamblea, simbolizó la conexión que tenemos entre profesionales médicos  y familiares para poner en marcha un proyecto común, una fundación en la que trabajaremos juntos. En los próximos meses definiremos de forma consensuada su funcionamiento, en un proceso el que contaremos con la Fundación Sira Carrasco.

Última actualización el Lunes, 30 de Abril de 2012 17:23 Leer más...

Más de mil millones de personas tienen alguna discapacidad

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El informe publicado recientemente por Naciones Unidas sobre la situación de la discapacidad en el mundo aporta datos estremecedores: más de mil millones de personas tienen alguna discapacidad. Lo que significa que, si hace unas semanas ha nacido en alguna parte del planeta el habitante que hace el número siete mil millones, una de cada siete personas tiene discapacidad. Y el fenómeno sigue creciendo, llevándose la peor parte los países empobrecidos, donde la malnutrición infantil, la violencia y las enfermedades están produciendo gran parte de estas discapacidades.

También el Banco Mundial señala que una de cada cinco personas que viven en pobreza extrema tiene discapacidad, lo que le convierte en uno de los mayores problemas a los que nos enfrentamos en medio de una crisis global, en la que parece preocuparnos tan solo los movimientos de la bolsa, la prima de riesgo que pagamos por la deuda soberana o el déficit de las administraciones.

Última actualización el Lunes, 05 de Diciembre de 2011 00:09 Leer más...

Privatizando los servicios sociales

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Boletín de AMICA nº 68

Estamos asistiendo a uno de los fenómenos más importantes de los acontecidos en las últimas décadas. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal, que con tanta frecuencia, y posiblemente de forma interesada, se le llama “Ley de dependencia”, ha universalizado el derecho de las personas reconocidas en situación de dependencia a recibir determinadas prestaciones, según el grado que presentan: prestación económica (la más frecuente), ayuda a domicilio, atención de día, residencia…
La cuantiosa dotación económica que se debe destinar para estos servicios ha hecho que multitud de empresas y particulares con escasa experiencia se hayan apresurado a abrir centros. Otras grandes compañías han creado secciones dedicadas a esta nueva fuente de negocio que es la “dependencia”.

Última actualización el Lunes, 09 de Mayo de 2011 21:43 Leer más...

Relaciones intergeneracionales y enfermedades poco frecuentes

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Revista CreerEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias es un recurso creado por el IMSERSO para fomentar el conocimiento de las más de 7000 enfermedades de baja prevalencia detectadas, y prestar apoyos a las personas, las familias, y las asociaciones que se dedican a defender sus derechos. Está situado en la ciudad de Burgos (España), y cuenta con instalaciones para alojar a familias y grupos, salas de reuniones, biblioteca, servicios de rehabilitación, de orientación...

Edita además una revista digital, donde se ha publicado el artículo que os presento que lleva el título: "Relaciones intergeneracionales y enfermedades poco frecuentes".

 

"Leer el artículo".

 

Última actualización el Miércoles, 04 de Mayo de 2011 17:14

Detección neonatal de la FQ en toda España, ¡ya!

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Portada

FQ nº 62
Revista de la Federación  Española de Fibrosis Quística

Editorial.

Celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística como cada año cargado de ilusiones y de peticiones para que nuestra vida sea más fácil y prolongada. Pocas personas saben como nosotros lo que significa luchar cada minuto, sacarle el máximo a cada inspiración, cuando la naturaleza nos ha puesto tan difícil lo más elemental. Respirar es lo primero que precisamos al nacer, mucho antes que alimentarnos o que cualquier otra necesidad.

Tenemos que felicitarnos porque hemos conseguido eliminar una de las barreras que se producía cuando entrábamos a tomar un refresco en un bar, a comer en un restaurante, a divertirnos en una sala de fiestas; al subir la escalera o el ascensor de casa. El humo es un gran enemigo para nuestros pulmones, y para los de mucha gente. Es una barrera insalvable, que hemos logrado eliminar al comenzar el año, gracias a la ampliación de la Ley contra el tabaquismo. Fue nuestra petición el pasado año, y nos felicitamos porque es beneficioso para nosotros, y también porque se evitarán muchas muertes en España, gracias a esta medida que hemos promovido.

Última actualización el Lunes, 02 de Mayo de 2011 22:22 Leer más...

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