tomascastillo.com

  • Full Screen
  • Wide Screen
  • Narrow Screen
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size

Detección neonatal de la FQ en toda España, ¡ya!

E-mail Imprimir PDF
Oir el artículo

Portada

FQ nº 62
Revista de la Federación  Española de Fibrosis Quística

Editorial.

Celebramos el Día Nacional de la Fibrosis Quística como cada año cargado de ilusiones y de peticiones para que nuestra vida sea más fácil y prolongada. Pocas personas saben como nosotros lo que significa luchar cada minuto, sacarle el máximo a cada inspiración, cuando la naturaleza nos ha puesto tan difícil lo más elemental. Respirar es lo primero que precisamos al nacer, mucho antes que alimentarnos o que cualquier otra necesidad.

Tenemos que felicitarnos porque hemos conseguido eliminar una de las barreras que se producía cuando entrábamos a tomar un refresco en un bar, a comer en un restaurante, a divertirnos en una sala de fiestas; al subir la escalera o el ascensor de casa. El humo es un gran enemigo para nuestros pulmones, y para los de mucha gente. Es una barrera insalvable, que hemos logrado eliminar al comenzar el año, gracias a la ampliación de la Ley contra el tabaquismo. Fue nuestra petición el pasado año, y nos felicitamos porque es beneficioso para nosotros, y también porque se evitarán muchas muertes en España, gracias a esta medida que hemos promovido.

Hay que seguir reivindicando la calidad del aire de nuestras ciudades, irrespirable algunos días, que se está convirtiendo en uno de los mayores problemas para las personas con enfermedades respiratorias, para muchos niños y personas de edad. Durante décadas no se ha tomado en serio la calidad del aire. Se hace seguimiento riguroso de la calidad del agua que tomamos, de los alimentos. Pero permitir que los tubos de escape de más de veinte millones de vehículos, millones de calderas de calefacción y miles de chimeneas viertan toneladas de tóxicos a la atmósfera, resulta un despropósito que estamos pagando muy caro en salud. A quien argumenta motivos económicos para retrasar tomar medidas, hay que decirle que ninguna economía es sostenible si daña la salud de las personas, porque la salud es lo más importante que debemos sostener.

Este año queremos acabar con el peregrinaje al que se ven sometidas tantas familias cuando ha nacido un niño con problemas respiratorios, digestivos, o ambos a las vez, compatibles con la FQ, y que aún hoy tardamos en ocasiones algunos años en diagnosticar. España no cuenta todavía con diagnóstico neonatal de la Fibrosis Quística en todas las regiones. Once comunidades autónomas lo vienen ya realizando, pero sigue habiendo seis que se resisten a implantarlo. ¿Problemas económicos, de coordinación? Nada lo puede justificar. Hace más de una década que Cataluña implantó el cribado neonatal, y todo son ventajas.

La detección en el recién nacido de la enfermedad evita que la familia ande de especialista en especialista en búsqueda de una solución para el continuo empeoramiento de su salud, sin saber la causa. Permite a los profesionales controlar la Fibrosis Quística desde los inicios, manteniendo un nivel nutricional adecuado y retrasando la cronificación de las infecciones características. La evolución de los niños diagnosticados tempranamente es mejor según todos los estudios, con lo que pueden en general hacer la misma vida que los demás niños, su familia aprende a manejar los síntomas en casa, evitando ingresos hospitalarios para nadie deseados, que ahorran además muchos malos ratos y al Sistema Nacional de Salud probablemente mucho dinero.

Recientemente, gracias a una donación de los laboratorios IZASA y de la Federación Española de Fibrosis Quística, hemos implantado el diagnóstico de la enfermedad en Nicaragua, el segundo país más pobre de América Latina. La gran aspiración de los médicos allí era tener el aparato de la prueba del sudor para diagnosticarla. Desde el pasado febrero, todos los niños que presenten los síntomas podrán ser valorados. Un paso histórico para un país pobre.

España, que pertenece al grupo de países más ricos, no puede permitirse por más tiempo que sigan naciendo niños en Asturias, Castilla La Mancha, Cantabria, Navarra, La Rioja, Valencia, además de en Ceuta y Melilla, sin que se valore si son portadores de la alteración genética que produce la Fibrosis Quística. Con solo una gotita de sangre del recién nacido tenemos la respuesta. No podemos esperar más. Las autoridades sanitarias de estas comunidades deben tomar ya una decisión. Esperamos que Ministerio de Sanidad nos ayude a conseguirlo, para que vayamos logrando que todos los españoles con Fibrosis Quística y sus familias recibamos el mismo trato.

Compártelo en tus redes sociales favoritas

Detección neonatal de la FQ en toda España, ¡ya!

Sígueme

S¡gueme en Facebook

Radio

RADIOAMICATOMAS.jpg

Vídeo destacado

Agenda de Tomás Castillo

EstÁs aquÍ

¡ATENCIÓN!, Utilizamos algunas cookies para mejorar su navegación y su experiencia en esta página. Para saber más a cerca de las cookies que usamos y como eliminarlas, lea nuestra nuestra: Política de privacidad.

SI, acepto las cookies de este sitio.

EU Cookie Directive Module Information