Recientemente la Federación Española de Fibrosis Quística, que tengo el honor de presidir, ha publicado un manual dirigido a los profesionales que tienen la tarea de atender las urgencias médicas con el objetivo de que cuenten con la información esencial, con una guía de trabajo, para atender a las personas con esta enfermedad de la mejor manera posible.
He dedicado el prólogo del libro con el mensaje que os adjunto.
Las personas con Fibrosis Quística y sus familiares somos auténticos expertos en el manejo de la enfermedad debido a que su complejidad obliga a una fuerte implicación en los cuidados y una gran adherencia a los tratamientos para mantener cierta calidad de vida. Lo que ha obligado a tener un alto conocimiento de la enfermedad, favorecido además por la intensa labor de divulgación realizada por la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones que funcionan en la práctica totalidad de las comunidades autónomas.
Por ello, además de la lógica ansiedad que nos produce un empeoramiento repentino, nos asusta acudir a los servicios de urgencias con la incertidumbre de si encontraremos a un profesional que conozca lo suficiente de la enfermedad como para controlar la situación, y que la prescripción que establezca no contradiga las pautas clínicas que se viene siguiendo, a las que se ha llegado generalmente después de muchos estudios clínicos personalizados.
Entendemos que es una enfermedad ya muy conocida pero, por su escasa frecuencia, es imposible que se controle con la pericia que solo la experiencia acumulada en la unidades de Fibrosis Quística puede aportar. Por eso nunca ponemos en duda la profesionalidad de los especialistas de urgencias, pero sí nos preocupa que no se acierte en las características tan específicas de cada persona, y en una patología que da muy poco margen al error terapéutico.
Para avanzar en su conocimiento hemos desarrollado este proyecto, con la publicación de un manual que esté presente en los servicios de urgencias de todos los hospitales y centros de salud, a disposición de todos sus profesionales, aportando el saber hacer de los expertos, para que sirva de herramienta de trabajo, de guía para la mejor valoración clínica de las diferentes situaciones que pueden presentarse.
Ese es nuestro humilde propósito: que el conocimiento fluya, y los profesionales cuenten con la información necesaria y actualizada.
Agradecemos a los autores el esfuerzo realizado para sintetizar la información y a los profesionales de urgencias su interés por conocer la tan variada problemática como se encuentran cada día. Es la suya una encomiable labor de la que estaremos siempre agradecidos.
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