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Por el derecho al reconocimiento oficial de tener una enfermedad crónica

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2013, Año Español de las Enfermedades Raras nos ha ofrecido la oportunidad de proponer 13 medidas importantes para el conjunto de las enfermedades poco frecuentes. La primera de ellas, dándole absoluta prioridad, que venimos defendiendo desde FEDER es “Que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.”

Lo que significa que queremos el reconocimiento de un derecho muy necesario para proteger la situación especial que se nos plantea en nuestras vidas cuando tenemos que convivir con una enfermedad como la Fibrosis Quística que requiere de múltiples cuidados tanto farmacológicos, como nutricionales o de fisioterapia. Cuidados que pueden condicionar además muchas actividades formativas, laborales, de relación social, dificultando el logro de una vida independiente.

Una enfermedad como la Fibrosis Quística requiere de atenciones médicas, que presta el sistema de salud gratuitamente como a todas las personas. Pero también requiere de cuidados para mantener un buen funcionamiento pulmonar, un peso adecuado y una forma física excelente. La fisioterapia con frecuencia es costeada en parte por las propias personas, cuando sus asociaciones o las ayudas públicas no llegan a cubrir sus costes.

Los medicamentos básicos están garantizados hasta ahora de forma gratuita, pero se requieren fármacos complementarios, como los complejos vitamínicos, o las dietas hipercalóricas. Todo ello conlleva un mayor gasto para las personas y sus familias que empobrece su situación económica, en ocasiones muy precaria.

Pero la enfermedad también condiciona otros aspectos sociales, como es la actividad laboral, produciendo más bajas de las habituales por recaídas o ausencias por tener que acudir a revisiones. Así las cosas, las posibilidades de conseguir un empleo son menores y sin embargo las dificultades para mantenerlo son mayores. Se hace necesario por ello proteger el derecho al trabajo de las personas con Fibrosis Quística y otras enfermedades poco frecuentes, porque el trabajo es fundamental para el desarrollo de muchos proyectos en la vida.

En las personas que han tenido que someterse a un trasplante con frecuencia muchas de estas situaciones se mantienen, ya que es preciso continuar con cuidados muy continuados, que pueden condicionar el llevar una vida como cualquier persona de su edad: desarrollar un oficio, tener ingresos propios, o mantener la vida social deseada.

Desde FEDER, plataforma de la que fuimos cofundadores y donde juega un papel muy importante la Federación Española de Fibrosis Quística, aportando ideas y liderando la organización, hemos querido aprovechar la oportunidad que brinda este Año de la Enfermedades Raras para llevar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la Comisión de Sanidad del Parlamento esta reivindicación que supondría contar con un reconocimiento oficial para las personas que tienen una enfermedad crónica producida por una enfermedad poco frecuente. Reconocimiento que daría lugar a una serie de derechos económicos y sociales, como la exención del copago en todos los medicamentos que se precisen, la compensación de gastos por los tratamientos funcionales que requiera la persona y el sistema público no preste gratuitamente, o que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.

Quizás de este manera podríamos llegar a disponer de las prestaciones que el reconocimiento de discapacidad no llega, porque no esta diseñado para cubrir estas necesidades, sino otras. El debate de reconocer individualmente la condición de tener una enfermedad crónica puede abrir todo un universo de oportunidades. Quizá el momento presenta más dificultades por la crisis que no termina, pero todos los grupos parlamentarios lo están estudiando, y en los próximos meses veremos qué resultados podemos esperar.

El debate está planteado y figura ya en la agenda política. Esto ya es un avance. Pero tenemos que conseguir llevar unidos la voz de muchas personas, porque las enfermedades poco frecuentes somos esos muchos pocos, que nos hace grandes cuando trabajamos juntos por temas tan importantes como éste. Son además muchas las voces de expertos y organizaciones, la propia Princesa Letizia, que están apoyando las 13 propuestas de FEDER, y ésta que figura en primer lugar también.

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