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Editorial Revista FQ 2013, Año de la enfermedades poco frecuentes

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El Gobierno de España ha promulgado 2013 como Año de las Enfermedades Raras. Es una buena noticia que puede permitir hacer más visible las dificultades por las que estamos atravesando las personas con enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA o cualquiera de la más de 7.000 que existen de baja prevalencia.

Para nosotros es un año de reivindicaciones, más que de celebraciones para lograr, además de la visibilidad de nuestros problemas, que se entiendan las soluciones que proponemos para el tratamiento, para aliviar la situación de enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA que no tienen solución por el momento. Desde FEDER así se ha planteado, con un programa de “13 propuestas para el año 2013”.

Entre ellas se encuentra la petición del reconocimiento de enfermedad crónica, con consecuencias jurídico-administrativas, para atender las necesidades que implica en la persona y sus familiares los cuidados permanentes que la cronicidad requiere, y las dedicaciones y gastos extraordinarios que supone. El reconocimiento daría derecho a un régimen de ayudas, para los tratamientos complementarios que no se realizan desde el sistema de salud, así como de prerrogativas para que los padres puedan atender los cuidados sin perder su empleo o verse en la pobreza por asumir gastos por desplazamientos, estancias en otros lugares diferentes a su residencia por hospitalizaciones, gastos por medicamentos o complementos dietéticos no cubiertos por la Seguridad Social, etc. De todos es sabido que la FIBROSIS QUISTICA origina una serie de gastos a las familias que generan para muchas una añadida dificultad económica.

También pedimos desde FEDER la exención del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, así como el acceso a los medicamentos y productos sanitarios, volviendo a incluir los excluidos por la reforma sanitaria.
Se plantea la necesidad de impulsar la investigación en España en los centros, servicios y Unidades de Referencia, lejos de la situación de recortes que están padeciendo nuestros investigadores, ya que nuestra esperanza de avanzar en los tratamientos y encontrar una curación definitiva está en la investigación.

Precisamos de un cambio del sistema de valoración de la discapacidad, basado en los nuevos criterios de la Organización Mundial de la Salud, que tenga más en cuenta las circunstancias personales y las dificultades que el entorno plantea a cada persona.

También reivindicamos la necesidad de favorecer la inclusión en el mundo del trabajo, mediante la flexibilización de horarios, la adaptación de condiciones laborales y de la ubicación de los puestos de trabajo.
Pedimos además homologar los criterios de evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a los indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas.

Es en definitiva un año para avanzar juntos, la Federación Española de Fibrosis Quística con las más de 230 organizaciones que componemos FEDER para no retroceder en los derechos que hemos conseguido, y para seguir avanzando en coordinar mejor los recursos existentes. Juntos empujaremos sin duda más fuerte y haremos oír nuestra voz a todas las instituciones.

La Princesa Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor en los actos de este Año Español de la Enfermedades poco frecuentes, para impulsar nuestras peticiones.

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