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La Federación cumple 25 años

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Boletín de FEFQ nº 67; Editorial

Quiero aprovechar la celebración de los 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística para agradecer a sus fundadores la feliz idea de agrupar en una sola organización a las asociaciones que se venían creando en distintas comunidades. Sabían que solo unidos podríamos combatir con eficacia esta enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, y que nos ha unido en una lucha común para erradicarla.

Aunque han sido 25 años muy duros, especialmente para las familias que han perdido a sus seres queridos, y también para quienes siguen viviendo cada día con el miedo a lo que pueda pasar, con la incertidumbre sobre la evolución de la salud, la Federación nos ha servido para que la Fibrosis Quística sea una enfermedad de las más conocidas entre las minoritarias, para que la sociedad nos conozca y comprenda mejor nuestros problemas.

Desde aquel 24 de octubre de 1987 muchos han sido los logros conseguidos, quizá el mayor de ellos fue la gratuidad de los medicamentos básicos. También ha sido significativa la creación de  equipos especializados en la enfermedad en los principales hospitales, y en los últimos años el cribado neonatal o la restricción de fumar en lugares públicos.

Pero lo más importante son los espectaculares logros en el manejo de la enfermedad a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia… Hemos avanzado en estos 25 años en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad más que en toda la historia anterior de la medicina, y el resultado es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos.

Ya hace años que la Fibrosis Quística dejó de ser una enfermedad pediátrica. Hoy es una enfermedad con la que se nace y se llega a la edad adulta con gran frecuencia, planteándonos nuevos retos en la formación, el trabajo, la vida independiente, que hace tan solo unos años eran impensables. Celebramos este cumpleaños con muchos jóvenes y adultos que conviven con la enfermedad integrándola en su vida, que nos muestran sus ganas de vivir, de tener ilusiones y proyectos; que nos enseñan a disfrutar de cada momento, del presente como un regalo; que quieren ser personas con una enfermedad, más que ser vistos como “enfermos”.

También hemos comprobado que en esta lucha sin descanso no estamos solos. Muchos de los progresos se deben a los excelentes profesionales que se han involucrado con una admirable entrega, desde la medicina, a enfermería, la psicología, la fisioterapia, el trabajo social, la comunicación… A todos ellos un eterno agradecimiento por lo realizado y por su compromiso de seguir trabajando hasta conseguir que esta pequeña alteración genética, de la que somos portadores una de cada veinticinco personas, deje de ser un problema.

Quienes tenemos responsabilidades en la Federación nos sentimos muy orgullosos, porque somos una gran familia unida por fuertes lazos, por vínculos trenzados por lo que más queremos: la  salud  de los niños, jóvenes y adultos con FQ. Lo daríamos todo por ellos, y seguiremos dándolo, haciéndoles protagonistas de este reto de convivir con una enfermedad, para que puedan ser ellos mismos como personas.

A pesar de que vivimos tiempos de incertidumbre económica y social, tenemos un futuro muy esperanzador. Contamos con unos avances espectaculares en los tratamientos que llegarán para todos en los próximos años. Pero lo conseguiremos, a pesar de las dificultades del momento, si nos mantenemos unidos como hasta ahora, aplicando lo aprendido de los fundadores y de tantas personas que han dejado su huella de cariño, de profesionalidad y de humanidad en estos 25 años.

A todos, ¡gracias por estar ahí, y muchas felicidades por lo conseguido!

Tomás Castillo Arenal

Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

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