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Artículos en prensa y otras publicaciones

20 años de Utilidad Pública

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 En 1993 el Consejo de Ministros otorgó a Amica la calificación de Asociación de Utilidad Pública. Reconocimiento que venía a resaltar la vocación de servicio a la sociedad con la que Amica había dado sus primeros pasos, pero también suponía asumir un claro compromiso para con las personas con discapacidad, sus familias y la sociedad de Cantabria.

20 años invitan a hacer balance del carácter que se ha imprimido a Amica, como patrimonio social creado para ser “útil” a personas que, por sus limitaciones, pueden precisar de apoyos para salir adelante. ¿Hemos cumplido con este compromiso? ¿Responde Amica a lo que Cantabria necesita? ¿Cumplimos con lo que se espera de nosotros?
 
Última actualización el Lunes, 18 de Noviembre de 2013 13:36 Leer más...

Publicado el Manual de Urgencias Médicas en Fibrosis Quística

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Recientemente la Federación Española de Fibrosis Quística, que tengo el honor de presidir, ha publicado un manual dirigido  a los profesionales que tienen la tarea de atender las urgencias médicas con el objetivo de que cuenten con la información esencial, con una guía de trabajo, para atender a las personas con esta enfermedad de la mejor manera posible.


He dedicado el prólogo del libro con el mensaje que os adjunto.

Última actualización el Viernes, 06 de Septiembre de 2013 15:33 Leer más...

Por el derecho al reconocimiento oficial de tener una enfermedad crónica

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2013, Año Español de las Enfermedades Raras nos ha ofrecido la oportunidad de proponer 13 medidas importantes para el conjunto de las enfermedades poco frecuentes. La primera de ellas, dándole absoluta prioridad, que venimos defendiendo desde FEDER es “Que las Enfermedades Raras, siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública, tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.”

Lo que significa que queremos el reconocimiento de un derecho muy necesario para proteger la situación especial que se nos plantea en nuestras vidas cuando tenemos que convivir con una enfermedad como la Fibrosis Quística que requiere de múltiples cuidados tanto farmacológicos, como nutricionales o de fisioterapia. Cuidados que pueden condicionar además muchas actividades formativas, laborales, de relación social, dificultando el logro de una vida independiente.

Última actualización el Lunes, 05 de Agosto de 2013 12:09 Leer más...

Pobreza y discapacidad

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En la Asamblea anual de Amica hemos llamado la atención sobre la dramática situación que está planteándose a muchas personas con discapacidad y a sus familias, sumidas en una creciente pobreza.
Desde este foro hemos pedido multitud de veces que la crisis no se ensañe con las personas más vulnerables, que de ella todos tenemos que salir adelante. Es más, que no saldremos de esta situación si las soluciones no benefician a todos los sectores sociales.
Lamentablemente no estamos caminando por esa senda. A medida que se prolonga la crisis, más personas con discapacidad están quedándose sin recursos apenas para subsistir, creándose una dependencia económica cada vez mayor de sus familiares, de las pensiones de sus mayores. 

Última actualización el Lunes, 05 de Agosto de 2013 11:31 Leer más...

Editorial Revista FQ 2013, Año de la enfermedades poco frecuentes

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El Gobierno de España ha promulgado 2013 como Año de las Enfermedades Raras. Es una buena noticia que puede permitir hacer más visible las dificultades por las que estamos atravesando las personas con enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA o cualquiera de la más de 7.000 que existen de baja prevalencia.

Para nosotros es un año de reivindicaciones, más que de celebraciones para lograr, además de la visibilidad de nuestros problemas, que se entiendan las soluciones que proponemos para el tratamiento, para aliviar la situación de enfermedades como la FIBROSIS QUÍSTICA que no tienen solución por el momento. Desde FEDER así se ha planteado, con un programa de “13 propuestas para el año 2013”.

Entre ellas se encuentra la petición del reconocimiento de enfermedad crónica, con consecuencias jurídico-administrativas, para atender las necesidades que implica en la persona y sus familiares los cuidados permanentes que la cronicidad requiere, y las dedicaciones y gastos extraordinarios que supone. El reconocimiento daría derecho a un régimen de ayudas, para los tratamientos complementarios que no se realizan desde el sistema de salud, así como de prerrogativas para que los padres puedan atender los cuidados sin perder su empleo o verse en la pobreza por asumir gastos por desplazamientos, estancias en otros lugares diferentes a su residencia por hospitalizaciones, gastos por medicamentos o complementos dietéticos no cubiertos por la Seguridad Social, etc. De todos es sabido que la FIBROSIS QUISTICA origina una serie de gastos a las familias que generan para muchas una añadida dificultad económica.

Última actualización el Jueves, 02 de Mayo de 2013 22:24 Leer más...

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