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La enfermedad nos ayuda a descubrir capacidades que no creíamos tener

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Padre de un joven afectado por fibrosis quística, Tomás castillo ha querido transmitir, a través de su libro “aprendiendo a vivir”, un mensaje positivo a toda la sociedad basado en su experiencia de convivencia con la enfermedad crónica e incurable, que no debe ser considerada «como una desgracia o como un castigo», sino como algo que, al igual que la salud, «forma parte de la vida»

Begoña Porras
ALERTA - El Diario De Cantabria - 26 de febrero de 2012

Es usted autor del libro “Aprendiendo a vivir”, sobre la convivencia con la enfermedad crónica. ¿Qué pretende trasmitir con él?

Que me siento afortunado de conocer a tantas personas que afrontan la vida con dificultades importantes, de ésas  que uno cree que no sabría qué hacer si le ocurrieran. A través de muchas personas que desde que nacen tienen enfermedades crónicas, incurables, he descubierto que  el  ser humano tiene una capacidad enorme de sacarle partido a la vida, y me parecía importante trasladar todas las experiencias de muchas familias. Sentía casi como una obligación decir que aquí no se acaba la vida, que siempre hay nuevas oportunidades, aunque nadie nos ha preparado para algo así. La enfermedad no es el final, sino un contratiempo que  te puede enseñar y ayudar a descubrir capacidades que no creías tener y a apreciar las cosas realmente importantes.

Digo en el libro que  el presente tiene nombre de regalo y es por algoestamos siempre preocupados del futuro y eso nos impide disfrutar de lo que la vida nos ofrece cada día, distinguir lo importante de lo superficial. He aprendido de las personas con  discapacidades que el ser  humano puede ser  feliz con pocas cosas  y eso  me ha sorprendido y es una gran lección de la vida. Es importante pensar así porque tarde o temprano nos encontraremos con algún reto, lo natural es que a lo largo de la vida encontremos dificultades, pensar otra cosa sería ingenuo, enfermedades, crónicas o graves, y con esa cultura de que esto forma parte de la desgracia hemos caído en errores de bulto. Salud y enfermedad forman parte de la vida y no hay una barrera que las separe, las enfermedades están con nosotros continuamente, pensamos que una enfermedad surge cuando nos  la diagnostican pero probablemente estaba con nosotros durante meses o años antes y éramos felices. Cuando nos dicen que estamos enfermos, se nos cae el mundo encima, porque lo tomamos como una desgracia o como un castigo.

¿Cuáles son las claves para vivir con una enfermedad crónica, incurable, como son las enfermedades raras?

Muchas veces lo que más se teme es la reacción de los otros y su rechazo, incluso más que  a las consecuencias de la enfermedad en la propia vidapor  eso muchas personas ocultan que  están enfermas, sobre todo los jóvenes, porque no quieren que se les trate de forma distinta. Puede ser un drama tremendo queademás de tener que  luchar contra la enfermedad, te encuentres más dificultades  fuera que  las que  tienes . Es como reducir a la persona a la enfermedad, cuando la enfermedad es solo un “además”. Por otra parte, de mantener una actitud positiva ante una realidad ineludible depende que sigamos disfrutando de la vida  y que  la enfermedad no nos  anule. Está demostrado que  muchas veces las consecuencias de la enfermedad se retrasan con el optimismo, que no cura, pero favorece mucho. Con esta “cultura de la desgracia” hemos cometido el error de considerar que las cosas son normales o anormales, cuando el ser  humano se manifiesta de forma diversa y todo esto es natural. Esta es una de las claves, no para curar la enfermedad, pero para convivir con ella.  Mi propuesta es que dejemos de ser pacientes para ser protagonistas de nuestra vidapara que  no sea la enfermedad la que  mande y para que  las personas no dejemos de ser lo que somos por la enfermedad. En la vida siempre ha habido enfermedades y sin embargo la vida siempre se ha abierto camino. Si dejamos que la vida discurra, siempre surge en nosotros ese afán de superación. Hay un fenómeno, la resiliencia, esa  capacidad para rehacernos en medio de las dificultades y creciendo en ellas: constantemente tenemos a nuestro alrededor personas con discapacidades, con enfermedades, que nos enseñan esto..., y que no son héroes, sino personas que se descubren cada día.... Esta es la actitud que quiero transmitir con este libro: una actitud en positivo ante los retos de la vidapor  eso  no es un libro solo dirigido a las personas con enfermedad, sino a todas las personas.

Usted tiene un hijo con fibrosis quística. ¿Cómo repercute en la vida de la familia la enfermedad crónica, sobre todo cuando se diagnostica en un niño?

Hay varias etapas. La primera es demoledora, sobre todo cuando es una enfermedad crónica y de baja prevalencia, porque muchas familias deben esperar incluso años para tener un diagnóstico. Asimilar que tu hijo tiene dificultades y que  por  mucho que  hagas no podrás liberarle es muy difícil y para algunas familias, insuperable. Luego hay  una etapa en  la que  uno  busca soluciones por  todas partes, incluso fuera de la medicina, incluso milagros. Pasados los años, se asume la realidad y es cuando uno se da cuenta de que su hijo tiene derecho a disfrutar como los demás, a vivir y a ser feliz, incluso con su enfermedad, aunque esto no ocurre siempre; hay personas que  entran en estados depresivos, familias que  se rompen porque no soportan el shock, he conocido a padres que  huyen de esta realidad y a madres que  se quedan muy  solas. La razón de todo esto  es que  se entiende contra natura, es más fácil cuando te ocurre a ti o a tus padres, pero en un hijo es muy  difícil  de entender y asimilar y creo que nunca lo conseguimos del todo, y nunca se nos va la sensación de impotencia por no poder solucionarlo. Por otra parte, en una enfermedad genética como la fibrosis quística, hay que  asumir que  todas las células del organismo tienen una alteración y eso no tiene solución posible por  el momento, y eso nos genera una necesidad de disfrutar del día a día mientras ellos  están bien.

¿De alguna manera las personas sanas deberían mirarse en ese espejo, valorar más su salud y asumir una mayor responsabilidad para evitar caer enfermas?

Sin duda. Disfrutamos de la salud como si fuera un bien inagotable cuando en realidad es un bien escaso y nos damos más cuenta de lo importante que  es cuando tenemos poca. Cuando estamos sanos, enseguida se nos olvida que la salud es un don. Por eso es importante trasmitir una cultura de vida saludable sobre todo a los jóvenes, de que  podemos hacer muchísimas cosas, empezando por la alimentación, que es la gran medicina, y evitando hábitos como el tabaco. Debemos fijarnos en las personas con salud delicada para valorar realmente el don  que  tenemos.

¿Cuáles son hoy en día las necesidades de las personas con fibrosis quística?

Por ser una enfermedad que no tiene cura, existe una necesidad grande de investigación, para lograr al menos un control completo de los síntomas. Estamos consiguiendo que los niños -que  antes fallecían a corta edad lleguen a adultos y eso ha sido un gran avance. Pero supone también que estas personas no solo  dependerán de sus  familias, sino  que tendrán otros problemas, como conseguir un  trabajo compatible con  su enfermedad no pueden estar expuestas a ambientes con humo o polvo, no pueden realizar grandes esfuerzos-, encontrar una pareja, tener una vivienda..., como cualquier joven pero con fibrosis quística, una enfermedad que requiere muchos cuidados y mucho autocuidado (drenaje pulmonar diario para evitar infecciones, alimentación adecuada para mantener un buen peso). Las responsabilidades que  antes teníamos los padres deberán asumirlas ellosExisten también dificultades de atención médica porque los medios son escasos: hoy, ninguna unidad especializada en España cumple los requisitos establecidos a nivel europeo. Y, sin embargo, estamos consiguiendo logros en calidad de vida y en esperanza de vidamuchas veces gracias al esfuerzo personal de los especialistas. Las familias necesitan mayores apoyos para el manejo de la enfermedad en casa (como la fisioterapia respiratoria). En el colegio, los profesores no saben cómo tratar a estos niños de forma natural, algo que solo se consigue conociendo los síntomas de la enfermedad. A veces requieren hospitalizaciones de varios días o semanas y faltan al colegio y eso  implica la necesidad de apoyos en casa para que  no pierdan el ritmo escolar. Con  todo esto no estamos pidiendo más gasto, ya que  a largo plazo supone un ahorro, porque la persona dependerá menos del sistema sanitario y recurrirá menos a él: hay que  trabajar mucho más la prevención secundaria, ya que la primaria es imposible porque la enfermedad se transmite genéticamente.

Cantabria ha implantado este año el cribaje neonatal de la fibrosis quística. ¿Qué aporta, por qué es tan importante?

Aparte del derecho de saber desde que naces si tienes fibrosis quística, saberlo desde los primeros días  de vida  nos  permite adelantarnos a los síntomas de la enfermedad, con  lo que  mejoramos la calidad de vida de los niños y frenamos el avance del deterioro pulmonar, gracias a que  contamos con  un abanico de antibióticos muy  eficaces. Además, podemos ponerles una alimentación adecuada para evitar la desnutrición, que hoy sabemos que  es vital para su esperanza de vida.  Sin  hablar del efecto que  produce en las familias ver que  su hijo está enfermo y no saber lo que  le pasa, que  pierde peso, que no cura los catarros..., todo eso produce una ansiedad tremenda. Si desde el principio puedes tratar la enfermedad y conoces a otras familias que te apoyan psicológicamente, la situación cambia mucho. De hecho, los niños que  nacen ahora con fibrosis quística y se diagnostican de forma temprana tienen un pronóstico completamente distinto al de los que nacieron hace 20 años. En Cantabria nace un niño con  fibrosis quística por  cada 4.000 o 4.500,  pero solo por  ese niño vale la pena extraer y analizar una gotita de sangre a todos los recién nacidos.

¿Cómo es hoy en día en Cantabria y en España la atención a las personas con fibrosis quística?

Cantabria es una comunidad pequeña y eso para las enfermedades de baja prevalencia es un problema: no tenemos suficiente población para mantener equipos especializados, lo que obliga a las familias a recurrir a otros hospitales que tienen unidades de referencia. Hay unos 20 hospitales en España como el de Cruces, que  atiende a todo el norte que tratan la fibrosis quística de forma especializada. A nivel  asistencial no estamos mal respecto a otros países, pero tenemos que mejorar mucho el manejo de la enfermedad en la vida  diaria, en casa. Los especialistas también reclaman una mayor adherencia al tratamiento, que  se sigan las indicaciones y que  las terapias se hagan todos los días. La buena evolución de la enfermedad depende más de la concienciación de la familia que de las prescripciones médicas. Cuando hay una exacerbación, el tratamiento en el hospital es muy  bueno y cuando es necesario se deriva al hospital de referencia, en ese sentido tenemos un nivel aceptable de coordinación. Pero debemos avanzar mucho más en la adherencia a los tratamientos y el manejo de la enfermedad en casa, porque tenemos demasiada dependencia del hospital.

La fibrosis quística es un ejemplo de enfermedad rara, cuyo día mundial se celebra el próximo miércoles 29 de febrero,

¿Cuáles serán las reivindicaciones este año?

Este año el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) es «Vacúnate contra la indiferencia», con el que queremos hacer ver que las enfermedades raras son  un problema de todos y no de quienes las padecen, porque de la investigación nos vamos a beneficiar todos y porque así  estamos acabando con  la soledad de quienes tienen una enfermedad que  ni imaginaban que existía. Haciendo visibles las enfermedades de baja prevalencia estamos empezando a cambiar actitudes sociales ante ellas. Este  año  se celebrará en la sede del Consejo General del Poder Judicial y como siempre  contamos con  el apoyo de la Casa Real, la presencia de la Princesa Letizia, que para nosotros es muy importante. El movimiento que lidera FEDER, que agrupa a 208 asociaciones, busca ser  la voz de todas ellas y que suene cada vez más la problemática de las enfermedades de baja prevalencia. En fin, queremos sacar a la calle  el problema y que las personas pierdan los complejos y la sensación de vergüenza y de desgracia, que  la enfermedad no sea un estigma. Es una llamada de atención sobre ese 10% de la población que tiene enfermedades de baja prevalencia, raras en el sentido de poco frecuentes, de las que hay catalogadas 7.000. Son más de 3 millones de personas que sienten la enorme soledad de que  para su enfermedad apenas hay especialistas que  la entiendan y apenas hay medicamentos que  la tratan.

¿Qué asignaturas pendientes tiene la sociedad con las personas afectadas por enfermedades raras, en el ámbito científico, sanitario, administrativo, político?

Uno  muy  claro es el fomento de la investigación: que seamos dentro de la UE los últimos de los países en porcentaje de PIB que se dedica a investigación debería dar un poco de vergüenza nacional, porque seguimos siendo un país  ricoaunque estemos en crisis, y no estamos a la altura de las circunstancias, y mucha de la investigación que  se hace es porque nosotros buscamos recursos. Por otra parte, la crisis no puede suponer recortes para la salud en ningún caso, y en el nuestro estamos jugando con  la vida  de personas, porque la medicación que  reciben muchas personas con  enfermedades de baja prevalencia es lo que  las mantiene con  vidaTodos  tenemos la responsabilidad de hacer el sistema sostenible, de racionalizar el uso de los medicamentos, y tener en cuenta que  la vida de algunas personas depende de que el sistema las atienda adecuadamente. Y una reclamación social de actitud ante nosotros: que nos acepten como somos, que no se nos relegue a un segundo plano y se nos  den  y se nos  reconozcan las mismas oportunidadesbuscar y aprovechar en cada uno  todas las posibilidades de estudio y de trabajo. España definió en 2009 una Estrategia nacional de Enfermedades Raras, un documento completísimo que  no se nos debe quedar en el cajón. Tenemos la oportunidad de ser  un ejemplo de buena práctica, de crear de unidades especializadas, de evitar que  el diagnóstico sea  un  peregrinaje, con  un  centro estatal donde se pueda acudir en busca de información. El movimiento asociativo es muy potente y estamos empezando a ser un ejemplo en Europa, pero con eso no es bastante sin el apoyo de las instituciones y sin el impulso de la investigación.

¿Qué ha representado el movimiento asociativo, las asociaciones de afectados, en el ámbito de las enfermedades raras o de baja prevalencia?

Yo creo que hay un antes y un después de que las entidades pequeñas se agruparan para tener una voz común. Hemos buscado lo que hay de común entre tanta diversidad y hemos conseguido unificar el mensaje que le queremos dar a la sociedad y a los políticos. Ahora estamos trabajamos en un “europlan” para ver cómo podemos unificar políticas en la Unión Europea, trasvasando experiencias de unos países a otros, para seguir un esquema similar en todos. Hemos reunido al movimiento asociativo, las autoridades y el personal sanitario y nos  hemos sentado para ver cómo podemos abordar los aspectos psicológicos, sociales, clínicos, laborales, familiares..., de las enfermedades de baja prevalencia. El movimiento asociativo ha traspasado fronteras y hay un organismo, Eurordis, que funciona muy bien y nos permite juntar a todas las personas afectadas por una misma enfermedad para ser  más y ser  más fuertes, para que  su enfermedad se conozca... Yo siempre digo que  las enfermedades no tienen fronteras, las enfermedades se manifiestan en seres humanos y no conocen de sistemas políticos. Por eso, las organizaciones no gubernamentales actúan a nivel transversal, creando redes que permitan avanzar en el conocimiento y a través de las cuales podamos apoyar a nuestros profesionales, que  son  nuestra gran esperanza.

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