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“APRENDIENDO A VIVIR”, UN MANUAL PARA CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD

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Entrevista por:
Cristina Fariñas
Revista Autonomía Personal (IMSERSO)

En la antigüedad, se atribuía la procedencia de la enfermedad al “fatum”, y era este destino, el que marcaba su aparición y su cura. Hoy en día, la relación entre paciente como protagonista de la misma y partícipe de la mejoría y el especialista, se convierte en el centro de la curación, tal como plantea el libro “Aprendiendo a vivir” de Tomás Castillo, psicólogo y escritor del alma humana.

Después del éxito de su libro “Déjame intentarlo. La discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas”, Tomás Castillo, presidente de AMICA y de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha publicado este nuevo libro “Aprendiendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí”, cuyos derechos de autor serán dedicados a programas de ayuda para las personas con Fibrosis Quística de países empobrecidos.
Como ya hiciera en su anterior libro con la discapacidad, Tomás Castillo, sitúa de nuevo en primer plano a la persona y trata la enfermedad como una mera circunstancia. Nos enseña la difícil tarea de vencer el miedo ante ésta, y de vivir con optimismo ante esta circunstancia vital, aprovechando cada momento de nuestra vida.

Conmovido por el accidente aéreo acontecido en Madrid-Barajas el 20 de agosto de 2008, escribe usted este libro ¿qué pretende transmitir a los lectores?
Coincidó cuando estaba escribiendo el libro el accidente de Barajas. Me sujirió sobre todo la reflexión de la cantidad de oportunidades que perdemos en la vida de manifestar a otras personas el aprecio que les tenemos, los importante que son nuestras vidas, de compartir muchos momentos.
Nos muestra que hemos perdido esas oportunidades de cerrar enemistades absurdas, de reconciliarnos con otras personas.
La vida es una serie de oportunidades ante enfermedades crónicas y la propia discapacidad, y quizás nadie nos ha enseñado a sacarle partido a la vida en cualquier circunstancia, siendo algo habitual como que todos vamos a conocer la enfermedad, todos vamos a conocer la discapacidad, sobre todo cuando vamos para mayores.
Enfrentarse a enfermedades crónicas, a la discapacidad y afrontarlas en positivo, aprendiendo a disfrutar de cada momento, esto es lo que pensaba yo contribuir, con el libro “Aprendiendo a vivir”.

La felicidad se podría definir como la satisfacción y alegría del ser humano ¿se puede ser feliz estando enfermo?
Hay una asignatura pendiente que hay que aprobar que es ser felices en medio de la adversidad.
Se puede ser feliz estando enfermo, muchas personas están consiguiendo convivir con la enfermedad más que padecerla. Es libro y que aprendamos a convivir con la enfermedad, es superar la cultura fatalista, de la desgracia como que algo catastrófico ha sucedido en nuestra vida.

AFRONTAR LA ENFERMEDAD
¿De qué forma hay que enfrentarse a la enfermedad para sufrir lo menos posible?
Cada persona tiene que encontrar su propio remedio, no se trata de dar recetas, que puedan servir a cada persona por igual, las enfermedades son diferentes y las personas son diferentes.
Se pueden dar algunas claves, la enfermedad no se puede entender como algo que se adquiere, me ha tocado a mí, no es cierto. La enfermedad convive con nosotros desde que nacemos, la vida conlleva la enfermedad, el mismo cáncer se produce cada día en nosotros, porque hay células que se reproducen de forma anómala, la enfermedad convive con nosotros.
La enfermedad tiene que tener una toma de conciencia porque cuando nos diagnostican una enfermedad no nos la han diagnosticado antes de ayer, y sin embargo éramos felices hasta que nos la comunican

MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA
El optimismo como tendencia a pensar que el futuro nos va a deparar cosas favorables, ¿cómo influye en la enfermedad?
El optimismo es un instrumento facilitador para que salgamos adelante ante la cirugía, ante el cáncer, como actitud para que en la vida nuestro sistema inmunológico tenga capacidad para combatir los continuos ataques que está recibiendo.
Para mantener una actitud positiva de combatir los continuos ataques de que el organismo está continuamente recibiendo. A partir de ahí, cada persona tiene sus propias estrategias: charlar con la gente, la lectura, la tranquilidad, etc...

“No hay enfermedades, sino enfermos”, ¿qué significado tiene esta frase en la actualidad?
Las enfermedades existen pero se manifiestan en personas concretas. Nos hemos olvidado de que las enfermedades en términos generales se pueden definir, pero en cada persona se manifiestan de forma distinta. No se puede generalizar la misma enfermedad en cada persona. Tenemos que tratar a la persona individualmente.

PERCIBIR LA VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD
¿Cuál es el papel del profesional en la enfermedad, y si lo ve usted mejor preparado y más humano que hace años?
Yo creo que tenemos buenísimos profesionales y cada vez más especializados. Necesitaríamos más que los profesionales tuvieran más tiempo y percibieran como viven las personas las enfermedades, no sólo cómo se manifiestan.
Por ejemplo en la fibrosis quística deberían incidir en una mayor adherencia al tratamiento, para que los jóvenes estén más involucrados.

El diagnóstico informativo al paciente ¿en qué medida contribuye a que este siga luchando por la vida?
Tenemos un problema bastante frecuente y es cómo se comunican las enfermedades, hay un componente, ser consciente de que el diagnóstico cuando se comunica no es algo nuevo, la enfermedad probablemente existía desde hace tiempo, y también conseguir que las enfermedades se comuniquen de forma más positiva.
Por otra parte, también se trata de que la persona no tenga que buscar la información sobre la enfermedad en internet y tener en cuenta a la hora de comunicar el diagnóstico, la psicología de la persona que lo recibe.
Asimismo, es cierto que la actitud ante el diagnóstico es una actitud de ansiedad, de esperanza. Es muy importante a la hora del diagnóstico, resituarse, pero como quien ordena su habitación.

DISFRUTAR DE LAS PEQUEÑAS COSAS
Después de padecer una enfermedad grave ¿qué se suele valorar en la vida?
Hay una oportunidad en esto, de disfrute de lo importante que son las pequeñas cosas, de buscar los grandes logros como es la felicidad, de disfrutar del presente, es una de las claves para darnos cuenta de que tenemos una capacidad enorme de disfrute que desconocemos. Hay demasiadas distracciones cuando estamos bien.

TOMÁS CASTILLO
Era un joven estudiante de psicología cuando empezó a no aceptar las ideas del ámbito académico que dividían a las personas en dos grupos: capaces y no capaces.
Nacido en Torrelavega, Santander, fundó la asociación AMICA, formada por profesionales y personas con discapacidad, cuya idea fundamental es buscar las capacidades de todo ser humano. Esta idea innovadora la asumió la OMS, de la cual es experto. Tomás Castillo, varió la Clasificación Internacional de Funcionamiento, la Discapacidad y a Salud (CIF), que hoy nos invita a ver que toda persona está cargada de capacidades. Hoy en AMICA trabajan más de 500 personas y ha ganado un enorme prestigio: obtuvo el premio Helios de la Unión Europea en 1990, el Premio IMSERSO a la Integración Laboral en 1995, fue seleccionada por la Presidencia Inglesa de la UE en 2005 entre las entidades ejemplo de buenas prácticas en Europa, en 2006 recibió el premio MAPFRE a la “Innovación en medidas de superación de la discapacidad”, en 2007 el Premio a los Valores Humanos del Ayuntamiento de Torrelavega y en 2008 obtiene una certificación de plata según el modelo de excelencia europea EFQM.

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