tomascastillo.com

  • Full Screen
  • Wide Screen
  • Narrow Screen
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size

El gran drama de las personas con discapacidad es que nadie espera nada de ellas

E-mail Imprimir PDF
Oir el artículo
Magazine_La_VAnguardia.jpgPublicado en la revista Magazine (La Vanguardia)
Entrevista realizada por Inma Sanchis

Cuando era un joven estudiante de Psicología no aceptó ideas preconcebidas, cuestion ó esa idea social, que abarcaba el ámbito académico, y que clasifica a las personas en dos grandes grupos: capaces y no capaces; ellos, los que no pueden, y nosotros, los "normales". Y no lo hizo desde la crítica sino desde la acción, puso en práctica sus ideas. Con el tiempo, Tomás Castillo Arenal (Torrelavega, 1957) fundó la asociación Amica, formada por familiares, profesionales y personas con discapacidad, y cuya idea fundamental es buscar las capacidades de todo ser humano. Como toda las buenas ideas, parece que haya estado ahí desde siempre, pero el recorrido ha sido largo. No fue hasta el 2001 cuando la asamblea mundial de la OMS asumió las ideas de Tomás Castillo, experto de dicha organización, y varió la Clasificación Internacional de Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que hoy nos invita a ver que toda persona está cargada de capacidades aunque existan algunas circunstancias que las limiten, pero no por ello la convierten en "discapacitada", en un ser diferente.

En su libro "Déjame intentarlo" (Ediciones CEAC), en el que expone su visión sobre la limitación humana como algo que nos atañe personalmente a todos, nos coloca ante un espejo y nos demuestra cómo el tiempo reducirá, e incluso anulará, ciertas capacidades. La dedicatoria lo dice todo: "A Matías, por haberme enseñado lo grande que puede ser una persona, con independencia de lo importante que sea su discapacidad". Conocer a varios miles de personas con discapacidades de todo tipo me ha ayudado a ver lo mucho de "normal" que hay en todos los seres humanos, lo pequeño de las diferencias comparado con la enormidad de lo que compartimos. Sobre todo, he logrado descubrir a la persona que existe siempre en primer plano, que con su grandeza hace relativo lo que le afecta.

¿Por qué se interesó por las personas con discapacidad?

Hice prácticas en un colegio de educación especial y me llamó la atención las posibilidades de aprender de esas personas, en especial las que tenían grandes limitaciones intelectuales.
¿Le llamó la atención su capacidad de aprender?
 Sí, porque cuando yo estudiaba la carrera nos enseñaban algo tan absurdo como que las personas eran educables o no lo eran según su capacidad intelectual. Durante mis prácticas traté con un grupo de muchachos de alrededor de 18 años, todos con discapacidades intelectuales de las que llamábamos profundas. No sabían comer solos, no sabían expresarse...Se inició un proyecto en el que me propuse demostrar que podían aprender muchísimas cosas, sobre todo a valerse por sí mismos.
¿Por qué estaba seguro de que mejorarían?
Nadie les había dedicado nunca tiempo para que aprendiesen. Organicé un centro de día, y durante siete años, siete días a la semana, nos dedicamos a enseñarles el aseo personal, a vestirse, a alimentarse, a coger los cubiertos y a expresar unos sentimientos mínimos como tengo hambre, quiero ir al servicio, etcétera. Fue un trabajo sistem ático, paso a paso y persona a persona. Los resultados fueron tan increíbles que nos presentamos a un premio de la Unión Europea sobre las mejores iniciativas en trabajo con personas con discapacidades.
¿Ganaron ese premio?
Sí, y fue un gran empujón para mí. Hasta ese momento todas esas personas acababan ingresadas en centros residenciales e incluso en psiquiátricos. El propósito era demostrar que ellos podían vivir con sus familias y ser uno más en casa. Este mensaje de que el ser humano, aunque sea ya un adulto y pese a grandes discapacidades, puede aprender, fue también una gran lecci ón para mí, tuve la seguridad de que lo que sospechaba era real: debíamos acabar con la cultura de ver sólo las limitaciones de las personas, y pasar a fi jarnos en el potencial de cada ser humano.
Ese ha sido uno de los mensajes más insistentes de sus colegas: la limitación engendra limitación, los niños con problemas serán adultos con problemas.

La verdad es que hemos sido educados en las universidades con una técnica que yo llamo la "defectología", un método de diagn óstico por el que nos especializamos en encontrar síndromes y trastornos en las personas. Una cultura profesional que hay que superar si queremos ser capaces dencontrar en las personas todas sus posibilidades. Se lo diré de otro modo.
Adelante.
Lo importante no es que una persona sea ciega, sino que esa persona tiene nombre y apellidos, una historia, aspiraciones e ilusiones. La dificultad visual es una limitaci ón en su vida, habrá actividades que le están restringidas, pero otras muchas, la inmensa mayoría, que no.
E imagino que algunas capacidades estarán potenciadas.

Lo que tiene valor en el ser humano es que somos una persona integral a pesar de nuestras limitaciones, y esta reflexión que a mí me enseñaron estas personas con discapacidad nos la tenemos que aplicar a nosotros mismos, porque nosotros seguiremos considerándonos personas cuando tengamos una limitación.
Me está diciendo que la discapacidad no es algo que les ocurre a los otros...
Exacto. A todos irremediablemente nos llegar án las limitaciones en menor o mayor grado. La limitación es inherente a nuestra vida, va unida a la capacidad. Llega un momento, cuando nos hacemos mayores, que la limitación se va haciendo presente en nuestra vida. Empezamos con problemas de visión, a eso se le suma que a menudo no recordamos dónde hemos dejado las llaves o con quién quedamos anteayer. Los huesos se debilitan, las escaleras se convierten en montañas y la calle en un lugar peligroso. Todas esas barreras de las que, por ejemplo, se queja la gente que va en silla de ruedas, las viviremos nosotros si no lo remediamos. Esta sociedad inadaptada, incapacitada para albergar la diversidad del ser humano, nos lo está diciendo y anunciando.
Emocionalmente, ¿qué ha aprendido de las difi cultades?
De las personas con discapacidades he aprendido a afrontar con valentía las grandes dificultades. Sé que es difícil de entender, pero a mi hijo, que nació con Þ brosis quística, le debo muchísimo, una experiencia difícil, pero rica. Muchos de los temores que tenemos habitualmente a mí me han resultado irrisorios al lado de personas que se enfrentan a la vida con tantísimas limitaciones en todos los sentidos, y las afrontan con alegría y hasta con optimismo. No sólo no tienen miedo a la vida sino que son capaces de disfrutar cada momento. Esta actitud emocional de disfrute, de aprovechar cada día y entender el futuro como una cadena que tiene muchos eslabones pero que arranca del ahora "es decir: el futuro es hoy", a mí me parece que emocionalmente te sitúa en una posición de fortaleza que yo tengo que agradecer.
"A todos nos llegarán las limitaciones en mayor o menor grado. Llega un momento, cuando nos hacemos mayores, que la limitación se va haciendo presente en nuestra vida"

¿Por eso trabaja tanto?
Mire, si hay algún día que me siento agobiado por el trabajo, no tengo más que darme una vuelta por uno de los 23 centros de Amica, charlar un poco con la gente, y vuelvo con las pilas cargadísimas. ¿Sabe cuál ha sido en realidad el gran descubrimiento?
¿Cuál?
Es posible disfrutar dentro de la limitación humana, es posible descubrirse y vivirse dentro de la limitación. Hay muchas posibilidades que tenemos dentro que no descubrimos cuando estamos inmersos en la hiperactividad. Nos hemos creído una historia que no es cierta.
¿Qué historia?
 La de que el tiempo es oro. Es todo lo contrario. El tiempo, cuando nos condiciona, cuando tenemos que aprovecharlo, limita nuestra capacidad para disfrutar. Todo lo que hacemos marcado por el tiempo limita el disfrute del ser humano. El tiempo es un obstáculo. Luego, cuando uno tiene una discapacidad, aunque sea temporal, el tiempo toma una dimensión completamente distinta, se abre todo un campo de posibilidades para el disfrute personal.
¿Cómo consiguió desprenderse de las barreras que nos hacen ver a la persona con discapacidad como extremadamente diferente?
Una persona con discapacidad me hizo una pregunta muy directa: "¿Eres capaz de verme a mí en vez de a la silla de ruedas?". Me costó varias semanas digerirlo porque yo me dedicaba al tema de la discapacidad y se suponía que comprendía el problema. Aquella persona me estaba dando una gran lección, me estaba diciendo: yo soy una persona por encima de todo, no piense en mí en función de la silla de ruedas. La silla de ruedas es una circunstancia en mi vida, pero no mi identidad. Yo soy fulanito, y he estudiado, y tengo un montón de inquietudes en mi vida; que no te limite a ti mentalmente el verme en sillas de ruedas y pienses que sólo puedo hacer una serie de cosas. Pero eso es lo que solemos hacer: catalogar a las personas, clasificarlas y así limitarlas.

¿Hay que eliminar la moral compasiva?
Sí, porque tiene una vertiente marginadora. A la vez que nos compadecemos del otro, lo marginamos, porque lo estamos tratando como si fuera parte de otra subespecie humana. Hablar de ellos y de nosotros, de las personas discapacitadas y las personas normales, es una falacia que nos hemos creado.
Dice usted que el aumento de la limitación es cuestión de tiempo, quizá precisamente por eso preferimos apartar esa idea de la cabeza.
Plantéeselo de otra manera: el ser humano no envejece, el ser humano madura. En realidad, el único momento en que envejecemos es cuando perdemos el interés por la vida. En ese binomio de pérdida de unas capacidades y adquisición de otras no solamente se mueven las personas con mayores limitaciones, nos movemos todos. Ese es el gran mensaje, no se trata de que a éste le ha tocado y yo me he librado.
"A mí me parece muy injusto que a una persona de mi edad se le esté tratando como a un niño o una niña"

Es una visión más real y respetuosa.
Así es, porque además nos otorgamos el derecho a decidir sobre la vida de las personas que tienen una limitación. Nos parece que ellos no son capaces, y esto es un drama que a nosotros también nos tocará conocer si no cambiamos nuestra cultura social. Sólo una ínfima parte de las personas mayores prefiere ir a una residencia, pero la realidad es que las residencias están llenas. La dignidad de la persona, la capacidad de decisión y su intimidad deben prevalecer siempre. Sobre todo, la intimidad.
¿Por qué lo dice?
En las residencias, cualquier empleado puede entrar en la habitación en el momento que decida. El respeto a la persona por encima de sus limitaciones es algo que debemos proteger dándoles los apoyos necesarios. Hay que cambiar el esquema. No se trata de que yo tenga un problema y deba ir a un lugar especializado.
¿De qué se trata?
Tengo un problema y la sociedad me apoya. Hay que pasar de la filosofía de crear instituciones donde tratar a la gente con limitaciones a la filosofía de la intervención en la comunidad, es decir, que los apoyos vayan donde está la persona.
Ahora está hablando de dinero.
Cuando un político o una sociedad cree en el futuro de sus ciudadanos pone los medios. A las personas con discapacidad solemos emplearlas en lugares con poca tecnología, envasando uno a uno productos que resultan poco competitivos; pero nosotros hemos comprobado que son personas igual de productivas que otros operarios. Nos cuesta mucho que las empresas contraten a personas con discapacidad intelectual por mucho que les demostremos que son capaces, es la fuerza del estigma.
Pretende usted una sociedad que cree en sí misma.
En la vida somos en gran medida lo que se ha esperado de nosotros. Pero con frecuencia el gran drama de las personas con discapacidad es que nadie espera nada de ellas.
¿Qué se puede esperar?
Que desarrollen el máximo de sus capacidades, cuyo límite está por determinar. Igual esa persona puede tener un oficio que le permita trabajar en una empresa, conocer a una persona que le guste y querer compartir su vida con ella. Las personas con discapacidad también necesitan emanciparse.

Estamos rozando el gran tabú.
Sí. Con demasiada frecuencia a las personas con discapacidad intelectual las tratamos como a niños, pero son adultos. Incluso los que tienen limitaciones intelectuales muy graves tienen aspiraciones si conocen las posibilidades. Esta demostradísimo que en la medida en que van teniendo las oportunidades de conocer la gama de actividades que un adulto realiza las van reclamando. Una de las cosas que más nos cuesta hacer entender a las familias es que tengan su pareja. Tratarlos como un menor impide que la persona crezca. Sobreproteger es limitar. Es dramático ver cuando una de esas personas dice en su casa que se ha enamorado y se quiere ir a vivir con esa persona; es muy injusto, se convierte en un auténtico drama. "¡Adónde va ir!, ¡qué va a hacer en la vida si no sabe hacer nada!"
Es comprensible.
A mí me parece muy injusto que a una persona de mi edad se le esté tratando como un niño o una niña. También a nosotros cuando tengamos ochenta años si nos enamoramos alguien nos va a decir qué ¡adónde vas con ochenta años! Pero yo consideraré que a esa edad soy la misma persona, incluso con una capacidad de disfrute mayor que la que tenía a los cuarenta años.
¿Cómo podemos cambiar todo esto?
Lo dijo Victor Hugo: "Lo que conduce y arrastra el mundo no son las máquinas sino las ideas".
 

Compártelo en tus redes sociales favoritas

El gran drama de las personas con discapacidad es que nadie espera nada de ellas

Sígueme

S¡gueme en Facebook

Radio

RADIOAMICATOMAS.jpg

Vídeo destacado

Agenda de Tomás Castillo

EstÁs aquÍ

¡ATENCIÓN!, Utilizamos algunas cookies para mejorar su navegación y su experiencia en esta página. Para saber más a cerca de las cookies que usamos y como eliminarlas, lea nuestra nuestra: Política de privacidad.

SI, acepto las cookies de este sitio.

EU Cookie Directive Module Information