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Coger impulso para un tiempo nuevo

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 77

La Federación y muchas de las asociaciones están viviendo un relevo generacional que va a marcar sin duda un nuevo tiempo en el que las personas adultas y las familias jóvenes van a tener un enorme protagonismo. Durante casi tres décadas un grupo de luchadores hemos buscado soluciones a los problemas que la enfermedad ha presentado a nuestros hijos, y hoy gracias a tanto esfuerzo de familiares, profesionales y muchas personas que nos han apoyado, hemos logrado, en general, que crezcan y puedan ser dueños de sus vidas.

La persona ha de ser protagonista de su vida, y la Federación debe responder a lo que demanda. Nadie mejor, que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con FQ quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades, y vivan el momento tan importante que se está abriendo en nuestro país. Tiempo en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre las políticas públicas de salud, a nivel del Estado y también de las comunidades autónomas, en los hospitales y centros de salud, va puede ser una realidad, gracias a la unidad conseguida en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

 

Participamos activamente en el liderazgo de este enorme movimiento generado en España, presidiéndolo, y estamos abriendo muchas puertas, enormes oportunidades para mejorar situaciones enquistadas como el reconocimiento de la cronicidad como un derecho, mediante una ley, que proteja los problemas que nos plantea afrontar la enfermedad cada día, sus enorme gastos, la oportunidad de trabajar como los demás. También eliminar las diferencias entre comunidades autónomas en el tratamiento de la enfermedad, logrando que se disponga de los medicamentos y tratamientos más adecuados, garantizados por la Cartera Común de Servicios del Ministerio. Para que todos tengamos el mismo derecho a la salud, y podamos ser derivados y tratados en otras comunidades autónomas sin las dificultades que ahora nos encontramos. Y por supuesto, lograr un Plan de Estado que nos garantice los medicamentos y tratamientos de última generación para que no tengamos que seguir rogando que nos aprueben los fármacos que intervienen sobre el funcionamiento del canal del cloro, y pueden paralizar la evolución de la enfermedad.

En estos asuntos, y otros muchos, tenemos la oportunidad de intervenir, de incidir políticamente, porque la consecuencia inmediata puede ser lograr que el combinado ivacaftor-lumacaftor llegue ya a administrarse para las personas con F508D, como conseguimos con el ivacaftor para varias mutaciones, sin que su coste sea un impedimento. Pero también que tengamos la tranquilidad de ser derivados a las unidades de referencia sin trabas, que nos suministren los medicamentos que necesitamos en las farmacias hospitalarias, que se compensen los gastos que la enfermedad produce, o que podamos lograr y mantener el empleo porque las bajas laborales sean reconocidas como incapacidad transitoria por cronicidad y no computen.

Estamos ante la oportunidad que ofrecen nuevos tiempos en el tratamiento de la Fibrosis Quística, con un futuro real de supervivencia con calidad de vida, que a su vez abre nuevos retos para que podamos vivir como los demás, conviviendo con la enfermedad, pero viviendo.

También nuestro entorno abre todo un abanico de oportunidades que son retos de futuro en el que nuestro movimiento, que ya es de adultos principalmente, le corresponde coger impulso, creérselo, tomar las riendas, abrir nuevos caminos, poner coraje para conseguir que tener Fibrosis Quística no sea un impedimento para tener el derecho a tener una vida propia, a conocer las mismas experiencias que los demás jóvenes, a tener proyectos en la vida mucho más allá de mantener a raya la enfermedad.

Muchos adultos nos lo están demostrando ya con su ilusión, con sus ganas de vivir su propia existencia, con la calidad de vida lograda. Estamos muy orgullosos de haber llegado hasta aquí. Estamos y estaremos apoyando siempre, porque la Fibrosis Quística forma también parte de nuestras vidas. Pero llega el momento de que el timón sea capitaneado por los verdaderos protagonistas. Hay que tomar aire, crear equipos, trabajar unidos, para coger impulso, porque el salto que vamos a dar es verdaderamente ilusionante.

Era la ilusión que he tenido desde el inicio de mi presidencia y el orgullo de comprobar que lo convertimos en una realidad. Gracias a todas las personas que habéis puesto vuestro saber para avanzar, y lograr el “futuro YA es posible”, que se ha convertido en nuestro lema. Un honor inolvidable haber presidido la Federación durante más de 8 años, con un extraordinario equipo de personas (familiares, adultos y profesionales). Seguiré, seguiremos, a allí donde haga falta. Lo primero dando impulso también a la Fundación Española de Fibrosis Quística que recientemente hemos creado con la sociedad científica para trabajar juntos.

Seguiremos trabajando juntos para cogiendo impulso para un tiempo nuevo. El 27 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística, seguimos exigiendo que los medicamentos de última generación lleguen ya a las personas con FQ, porque con ellos “Mi futuro YA es posible”

Tomás Castillo Arenal
Presidente saliente de la Federación Española de Fibrosis Quística, y
Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

 

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