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Comprometidos con el futuro

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 76

Durante la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística hemos disfrutado de la extraordinaria noticia de que el Orkambi ha recibido la autorización de la Agencia Europea del Medicamento. Es sin duda un momento histórico para nosotros. Una vez conseguido el Kalydeco, del que se benefician el pequeño grupo de personas que tiene las mutaciones para las que es eficaz el fármaco, ahora le toca a la mutación más frecuente en España la F508D, de la que pueden beneficiarse la mitad de las personas jóvenes y adultas.

Ahora tenemos que conseguir la autorización por el Ministerio y que las comunidades autonómicas y las farmacias hospitalarias dispongan urgentemente del medicamento. Hemos puesto mucho esfuerzo para llegar hasta aquí, pero falta un empuje final hasta lograr este objetivo que hará realidad para muchas persona el lema de nuestro Día Nacional de la FQ: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

Tenemos que hacer posible ese futuro, y adquirir el compromiso colectivo de trabajar juntos, trasladando en estos momentos de debate político, de cambios, que la salud es una prioridad y este medicamento proporciona mayor calidad de vida en muchas personas. Los grupos políticos deben entender que ésta no es una petición más porque hablamos de la calidad de personas con salud muy precaria pero con enormes ganas de vivir.

Así lo hemos entendido desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que junto con otras 25 federaciones y asociaciones de ámbito estatal estamos impulsando que haya una estrategia de Estado para proporcionar los medicamentos y tratamientos de última generación, para que lleguen a las personas con rapidez, sin depender de los presupuestos ministeriales o autonómicos, cambiando el concepto de gasto sanitario por el de inversión en la salud de las personas. ¿Puede el Estado invertir el dinero público en algo mejor que en la salud de los ciudadanos?

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes que presido estamos también pidiendo que se incluya en la agenda política la eliminación de las enormes desigualdades entre las comunidades autónomas en materia de sanidad, generando una cartera básica que nos garantice a todos los españoles igualdad en el ejercicio de nuestro derecho a la salud. A lo que añadimos la necesidad de regular el derecho que tenemos a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier comunidad autónoma donde nos han derivado o nos encontramos desplazados. Queremos acabar mediante una norma estatal, como existe a nivel transfronterizo en Europa, con las dificultades para ser atendidos en otras comunidades.

Algunos grupos ya comienzan a recoger en sus programas la propuesta que venimos planteando de reconocer la cronicidad como un derecho subjetivo de la persona, y proteger las situaciones que produce en nuestra vida el tener una enfermedad crónica, como es la Fibrosis Quística. Daríamos un paso histórico si logramos en la próxima legislatura que la situación de cronicidad que tenemos más de 10 millones de personas en España es reconocida, y con ello las protecciones que a cada persona le corresponden según el impacto que la enfermedad está produciendo en cada momento de su vida.

Para conseguir estos grandes avances es necesaria la participación activa y real de los pacientes en la toma de decisiones sobre los temas que tienen que ver con nuestra salud, con nuestro futuro, y para ello estamos pidiendo desde la Plataforma que se modifiquen las leyes para que los pacientes seamos agentes dentro del Sistema Nacional de Salud, en cada servicio de las comunidades autónomas. “Es la hora de los pacientes” decimos en nuestro lema, porque nos corresponde decir, desde nuestra experiencia, lo que necesitamos y proponer soluciones como usuarios del Sistema.

En nuestra Federación, nunca como ahora, hemos tenido un movimiento de jóvenes y adultos dispuestos a tener este protagonismo. Todos hemos crecido, no solo en edad sino también en capacidad para asumir responsabilidades, liderar propuestas como personas expertas en la convivencia con la enfermedad. Es también la hora del protagonismo de los adultos en alianza con los jóvenes padres y madres que sin duda garantizarán un relevo generacional lleno de ilusión y esperanza.

Y una gran esperanza tenemos en la Fundación Española de Fibrosis Quística que recientemente hemos creado con la sociedad científica, con nuestros profesionales de la medicina. Siempre hemos apoyado su trabajo, ahora toca trabajar juntos para impulsar la investigación, el conocimiento sobre el manejo de la enfermedad, la divulgación científica y entre las personas con FQ y sus familiares, organizando encuentros, congresos, publicaciones, etc.

El futuro ya está aquí, queridos amigos y amigas. Os pido por ello el compromiso necesario para hacerlo una realidad. Tantas personas se van a beneficiar de ello, que emociona conseguirlo ya.

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