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“Hay que agilizar la llegada de los nuevos fármacos contra la fibrosis quística”

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Según Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, estos compuestos han “demostrado eficacia” a la hora de “frenar la evolución de la enfermedad”

Redacción Farmacosalud.com

Kalydeco, Kalydeco, Kalydeco, Kalydeco… para los afectados de fibrosis quística en España, este es su mantra particular en los últimos meses. No hay para menos. Kalydeco (y sus combinaciones) son unos nuevos tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad. Con eso está todo dicho. O casi todo… Porque la Federación Española de Fibrosis Quística “exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014”, según se desprende de la página web de la Federación. De hecho, el lema del Día Nacional de la Fibrosis Quística* de este año es ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’. “Necesitamos que estos nuevos compuestos estén a disposición de los médicos que tratan la Fibrosis Quística para que puedan prescribirlos a las personas que los necesitan. Es preciso agilizar los trámites administrativos para la autorización de estos fármacos”, comenta Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Aparte de agilizar el acceso a los nuevos tratamientos, Castillo pide “avanzar en la investigación para erradicar esta enfermedad, de cuya alteración genética somos portadores 1 de cada 35 personas en España. Hay que lograr la terapia génica que solucionaría la Fibrosis Quística”. Pero mientras ese momento no llegue, hay una cosa que se llama calidad de vida, por lo que “es muy importante lograr vacunas que puedan evitar las infecciones crónicas” y también tener “antibióticos que eviten la cronificación de estas infecciones en el pulmón”, añade. “Requerimos -prosigue el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística- que las unidades hospitalarias que tratan la enfermedad sean dotadas con el personal y los medios técnicos necesarios para ser unidades realmente multidisciplinares. Hemos logrado una calidad asistencial basada en gran medida en el voluntarismo, en la dedicación total de excelentes profesionales. Tenemos que lograr la excelencia también del sistema, como se ha conseguido en el trasplante de órganos; las personas con Fibrosis Quística se benefician del buen funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes, por lo que pedimos a todas las personas que sean donantes”.

“La Fibrosis Quística requiere mucha dedicación de los familiares”

De acuerdo con la Federación, la fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Esta patología se caracteriza por afectar a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio. Esto conlleva que se obstruyan los canales que transportan esas secreciones y que aparezcan infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Hoy en día esta dolencia no tiene curación. Dado que a la mayoría de los niños con fibrosis quística se les diagnostica la enfermedad hacia los dos años de edad, el diagnóstico precoz es vital para conseguir una mejor calidad y esperanza de vida. El diagnóstico precoz requiere la realización de la conocida como prueba del talón a los recién nacidos. Asimismo, se puede llevar a cabo un diagnóstico prenatal en las parejas en que ambos son portadores de una mutación de la patología con el propósito de poder valorar el riesgo de tener un niño con esta enfermedad.
El hijo de Tomás Castillo tiene 24 años y sufre fibrosis quística. Según Castillo, un niño que padece esta afección requiere “muchos cuidados; la fibrosis quística requiere de mucha dedicación de sus familiares para evitar una evolución rápida de sus síntomas”. Además, hay que lograr la colaboración del niño. Para botón, una muestra: “Hay que realizar fisioterapia respiratoria diaria, inclusos dos o tres veces cada jornada. Es importante iniciar al pequeño en el ejercicio físico, en un deporte. Tenemos que reforzar la alimentación, de forma que sea muy variada y abundante, y administrar los encimas pancreáticos para poder asimilar las grasas y las vitaminas liposolubles. Con alguna frecuencia habrá que administrar antibióticos orales, inhalados e incluso intravenosos, en casa o en el hospital”.

“Con los años, la enfermedad se complica con infecciones respiratorias crónicas”

El paso del tiempo, según Castillo, empeora la situación de estos enfermos: “Con los años, la enfermedad se complica apareciendo infecciones respiratorias crónicas, con exacerbaciones que obligan a un cuidado más intenso a nivel clínico, dado que los pulmones van deteriorándose y condicionando con ello la calidad de vida de la persona. La fisioterapia es imprescindible para drenar las vías aéreas y mantener el pulmón razonablemente limpio, aunque otras complicaciones digestivas, en hígado y páncreas van a exigir mucha responsabilidad de la persona para que los tratamientos sean eficaces. Con frecuencia hay que recurrir al trasplante pulmonar, cuando los pulmones propios son ya inviables”. Por todo ello, no resulta extraño que este vecino de Torrelavega (Cantabria) de 57 años de edad insista en los beneficios que aportarían los tan deseados nuevos tratamientos: “Esta nueva generación de fármacos ha demostrado eficacia a la hora de frenar la evolución de la enfermedad, ya que atajan el origen del problema. El medicamento logra un mejor funcionamiento de cada célula y con ello la casi desaparición de los síntomas”.

* El Día Nacional de la Fibrosis Quística se celebra el cuarto miércoles de abril, por lo tanto este año es el miércoles día 22

 

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