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Avanzando en la unidad

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Federación Española de Fibrósis QuísticaLa Asamblea anual celebrada en Burgos ha sido una expresión del gran avance en la unidad de acción que estamos produciendo. El clima que se disfrutó, participando activamente en el curso sobre comunicación, en el que aprendimos muchas cosas de cómo hacer llegar nuestros mensajes teniendo más la referencia del otro a quien pretendemos dirigirnos. Disfrutamos sobre todo de sentirnos juntos, acompañados, compañeros de este viaje al que la Fibrosis Quística nos ha llevado.

Es muy gratificante contemplar cómo personas de diferentes lugares, de distintas edades, y seguramente de diversas formas de pensar, comparten juntas ideas y la ilusión de arrinconar, de poner en su sitio, una enfermedad que ha invadido nuestras vidas y aún no sabemos cómo erradicar. Compartiendo experiencias entendemos mejor lo importante que es trabajar juntos, sumando esfuerzos, para ser más eficaces en conseguir los objetivos que tanto anhelamos.

Se habló en la Asamblea de unidad, de crear fórmulas de trabajo conjunto con nuestros queridos profesionales, para que España pueda equipararse en fortaleza a países de nuestro entorno como Francia o Inglaterra, donde existe una gran organización muy fuerte. ¿Podremos hacerlo también en España? ¿Seríamos capaces de crear una organización donde familiares, adultos y profesionales pudiéramos trabajar juntos? Estamos convencidos de que es posible. Probablemente sea el momento adecuado para iniciar este proceso tan importante para el futuro de la Fibrosis Quística en España. Contar con una fundación potente que nos represente a todos, que cuente con recursos para la investigación, que pueda apoyar a los profesionales con medios para ejercer mejor su trabajo, es la gran tarea que convendría emprender.

Quizá la Fibrosis Quística en España está demasiado segmentada, con un gran número de organizaciones cuyo mantenimiento supone un tremendo esfuerzo de medios personales y económicos. Los tiempos que nos toca vivir, dominados por la austeridad, también exigen simplificar estructuras, compartir recursos, desarrollar programas que sean útiles para todos.

Cada vez son mayores las diferencias entre unos territorios y otros en la calidad de tratamientos que se reciben. Ya desde el comienzo de la vida, no es igual nacer en Cataluña, donde se puede conocer en pocos días si el bebé tiene FQ, que en Asturias, Cantabria, Castilla La Mancha, Valencia, La Rioja o Navarra, donde han de presentarse los síntomas para iniciar el diagnóstico, a veces uno o dos años tarde. Estas diferencias tiene que llevarnos a concluir que necesitamos una organización más fuerte, que haga realidad el derecho que asiste a todas las personas con FQ a recibir los tratamientos adecuados viviendo en cualquier lugar de España.

Este es el mandato de la Asamblea. Iniciaremos la creación de un nuevo modelo de organización de la Fibrosis Quística en España, liderado por los adultos y las familias, creando una fundación que unifique el trabajo conjunto con los profesionales, simplificando el funcionamiento de nuestras asociaciones, para compartir con las demás programas de apoyo a las personas y familiares, poniendo en común nuestros recursos humanos.

Es un proceso que requiere de debates serenos, tomando decisiones meditadas, pero  también precisa de una clara voluntad de avanzar juntos, de profundizar en el espíritu que se vivió en  la Asamblea de Burgos. La Fibrosis Quística no entiende de regiones, ni de fronteras, impone su ley implacable con mayor crudeza allí donde estamos menos organizados, desunidos. La solución a la enfermedad también consiste en aunar nuestras fuerzas, y con generosidad ser capaces de ceder en algo para que el otro se sienta también cómodo en el espacio que compartimos. En esa tarea tan importante cuento con todos vosotros y vosotras: padres, madres, jóvenes, adultos, profesionales, presidentes, secretarios, tesoreros, vocales…

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