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Grandes avances en Fibrosis Quística

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Editorial Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística nº 72

La reciente aprobación por el Ministerio de Sanidad de la financiación del Kalydeco supone un espectacular avance en el manejo de la enfermedad en España. Aunque el fármaco sea aplicable a un pequeño grupo de personas en nuestro país, esta decisión abre las puertas para que una nueva generación de productos se administre en cuanto vayan siendo aprobados por las agencias internacionales del medicamento, y lleguen así a tiempo para salvar vida de personas, como venimos exigiendo a las autoridades sanitarias con toda firmeza.

Esperamos que las comunidades autónomas y las gerencias de los hospitales favorezcan que rápidamente se administre el Kalydeco, y podamos comprobar sus efectos.

Recibimos también buenas noticias de la finalización del ensayo clínico del combinado de fármacos Ivacaftor  y Lumacaftor, con resultados excelentes para las personas con la mutación más frecuente en España, la 508 Delta. Fármaco que rápidamente ha iniciado los trámites de aprobación en los Estados Unidos, por lo que esperamos ocurra lo mismo en los próximos meses en la Agencia Europea del Medicamento, y llegue así a España en 2015.

No sería justo que el Ministerio de Sanidad retrasase la aprobación de este nuevo medicamente, como ha ocurrido con el Kalydeco, y podamos disponer del fármaco en un tiempo razonable, sin demoras. También pedimos que el laboratorio Vertex muestre su mejor disposición para que el precio sea menos gravoso para la Administración. Agradecemos el extraordinario esfuerzo inversor que el laboratorio ha hecho para llegar a esta formulación que nos llena de esperanza, pero debemos lograr que lleguen a todas las personas sus beneficios terapéuticos.

Así finalizó nuestro IV Congreso, con mensajes muy positivos en la conferencia ya habitual de clausura del doctor Daniel Schidlow titulada “En ruta a la cura”, aportando datos sobre los beneficios de esta nueva generación de fármacos, que van concretando en realidades, es decir en personas con nombre y apellidos, a  aquel futuro esperanzador del que hablábamos en el anterior congreso.

Es un momento histórico para las personas que se van a beneficiar en su delicada salud, para los jóvenes que aún conservan una adecuada función pulmonar, y para las que en el futuro nazcan con Fibrosis Quística, que se encontrarán con una realidad completamente distinta. El fármaco logra evitar el progreso de la enfermedad, aunque no la cura. Por eso es muy importante mantenerse en la mejor forma posible, y disciplinarse con una variada alimentación, la fisioterapia respiratoria y ejercicio físico diario. En casa podemos y debemos hacer mucho para mantener la enfermedad a raya, sin esperar un milagro. El fármaco nos ayudará mucho, pero sin la disciplina que la enfermedad requiere sus resultados no serán los deseados, porque la Fibrosis Quística sigue conviviendo con nosotros.

Queremos hacer un sentido homenaje a las personas que vivieron con la esperanza de que llegara un momento como éste, a sus familiares que lucharon con todas sus fuerzas contra la enfermedad. Para ellos las soluciones no llegaron a tiempo. Aún no tenemos la curación para la Fibrosis Quística, pero hemos aprendido a controlar su funcionamiento en la célula, origen de todos sus males. El esfuerzo de tanta gente no ha sido en balde, su sufrimiento tampoco. Gracias a ellos hemos llegado hasta aquí, y gracias a nuestra implicación, nuestra unidad y nuestro tesón, otros se beneficiarán en el futuro.

Este es el sentido de nuestra lucha, que sentimos el orgullo de liderar, junto con nuestros profesionales médicos, con quienes constituiremos en breve la Fundación de Fibrosis Quística que nuestro país necesita para trabajar junto con los profesionales de enfermería, trabajo social, fisioterapia, psicología, los investigadores y la industria farmacéutica.

Iniciamos una nueva era en el tratamiento de la enfermedad, que requiere también de nuevas formas para hacer realidad una mayor calidad de vida para las personas con Fibrosis Quística y sus familiares. Y en esta nueva andadura cuento con todos vosotros, con la unidad, ilusión y constancia que siempre requiere acabar con la Fibrosis Quística y sus graves consecuencias.

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