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No paren la investigación, ni los avances en los tratamientos.

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Editorial del nº 70 de la revista FQ.

En la clausura del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras(o mejor poco frecuentes),que celebramos en Totana (Murcia), la Princesa Letizia resaltó el papel fundamental que tiene la investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia y pidió apoyo de las administraciones públicas a los investigadores. 

En la investigación está nuestra esperanza. Resulta inmoral que nos la quiten. Necesitamos tener esperanza de que algún día tengan remedio los terribles males que muchas enfermedades, como la Fibrosis Quística, condicionan la vida de nuestros seres queridos. No vamos a parar de reclamar apoyos a la investigación, denunciando la actitud del Ministerio de Sanidad, de muchas administraciones autonómicas, de recortar en investigación, cuando no paralizarla. 

Recortar en investigación es una necedad intolerable, ya que sin investigación la vida de muchas personas pende de un hilo, solo por el hecho de no haber dedicado medios para avanzar en el conocimiento de su enfermedad. Por no haber apoyado a los profesionales que buscan desesperadamente soluciones, con esfuerzos mucho más allá de lo exigible, para evitar el drama diario que supone no poder remediar dolencias, que con frecuencia merman la calidad de vida de las personas e incluso acaba con ellas.

Libramos una lucha sin cuartel contra enfermedades, frente al enemigo que se ha colado en nuestras vidas, del que no hemos logrado descifrar sus armas. Por eso no logramos aún destruirlas. En esta lucha no estamos solos. Muchas familias, asociaciones, profesionales y personas voluntarias libramos batallas diarias, ganamos terreno poco a poco. Pero cada vez que perdemos a una persona, y esto es frecuente, me rebelo contra quienes niegan los apoyos necesarios a los investigadores.

La Fibrosis Quística, como otras enfermedades, no son un mal inevitable. No son una catástrofe de la naturaleza que tengamos que contemplar impotentes. Señores del Ministerio, responsables de la sanidad en nuestro país: HAY QUE APOYAR A LOS INVESTIGADORES PARA PONER REMEDIO A LAS ENFERMEDADES. Dediquen nuestros impuestos a la salud de las personas, que es el tesoro más grande que tenemos.
Y una vez logrados los avances, no impidan que se pongan a disposición de todas las personas, como ha ocurrido con el Tobi Podhaler, fármaco que tiene probada eficacia, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, y que el Ministerio de Sanidad se niega a financiar, sabiendo de las ventajas que tiene para mejorar la adherencia al tratamiento de nuestros jóvenes y adultos, y lograr así un control adecuado de su infección respiratoria crónica, que deteriora paulatinamente sus pulmones y acaba inutilizándolos, poniendo en grave riesgo su vida.

A la ministra de Sanidad debemos hacerle entender que medicamentos tan necesarios no pueden formar parte de los objetivos presupuestarios. La vida de la gente no puede ser limitada por los presupuestos. Esperamos que su conciencia no le permita abandonarnos de esta manera, y suceda lo mismo con el Kalydeco. Medicamento que forma parte de una nueva generación de fármacos capaces de intervenir directamente sobre el funcionamiento celular, normalizando prácticamente el canal del cloro que afecta a las células epiteliales de las personas con Fibrosis Quística. Ya ha sido aprobado también por la Agencia Europea del Medicamento, y su financiación por los servicios de salud de muchos países europeos, incluido Grecia.

Desde la Federación y sus 14 asociaciones, unidos con FEDER, vamos a luchar con toda energía, denunciando todas las situaciones, para que la investigación y los avances científicos lleguen a todas las personas, para mejorar su calidad de vida y porque su vida depende de ello.

Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

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