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SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la Federación Española de Fibrosis Quística

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Su Alteza Real la Princesa de Asturias
junto a una representación de la Federación Española de Fibrosis Quística
© Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos

Doña Letizia recibió en audiencia, el pasado 17 de enero, a una representación de la Federación Española de Fibrosis Quística, con motivo del 25 aniversario de su creación, que presentará los logros obtenidos por la Federación durante estos años.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias recibió en el Palacio de La Zarzuela a una representación de la Federación Española de Fibrosis Quística, encabezada por su presidente, Tomás Castillo.

El objetivo de la misma ha sido dar a conocer a Su Alteza Real los logros obtenidos durante estos años, así como el día a día de las personas con Fibrosis Quística, tanto en el aspecto personal como familiar.

A ella ha asistido la junta directiva de la Federación Española de FQ, así como sus anteriores presidentes, la presidenta de la Sociedad Española de FQ y los representantes de casi todas las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, padres y madres acompañados por sus hijos, y también los propios adultos que están al frente de las asociaciones.

Tomás Castillo, presidente de la Federación, ha comenzado expresando a SAR la Princesa de Asturias su satisfacción por todos los logros conseguidos por la FEFQ a lo largo de estos 25 años, pero también sus esperanzas e incertidumbres para el futuro, debido a los recortes que se están produciendo en materia sanitaria. A continuación un adulto ha explicado cómo vive la enfermedad en primera persona, y un familiar ha relatado cómo es la vida diaria de un niño conviviendo con la enfermedad y lo que supone para toda la familia.

Con este acto se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias hacia las personas con enfermedades poco frecuentes, como la Fibrosis Quística. Desde hace varios años La Princesa ha prestado su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a las familias, a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Durante la audiencia, SAR la Princesa de Asturias se ha mostrado muy interesada en conocer el día a día de las personas con Fibrosis Quística y sus familiares; acercándose, de este modo, a la problemática que supone la enfermedad. “Doña Leticia ha mostrado su cercanía y apoyo a las personas con Fibrosis Quística, a sus familiares y a la Federación de asociaciones, junto a las demás entidades que formamos FEDER, renovando su compromiso de estar con nosotros”, ha expresado Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ.

En el marco de la audiencia, la Federación ha querido entregar a SAR la Princesa de Asturias un álbum con relatos, fotos y dibujos realizados por niños y jóvenes con Fibrosis Quística, en el que describen sus experiencias y su vida diaria con la enfermedad.

La Federación Española de Fibrosis Quística forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). También está relacionada con otras organizaciones internacionales de lucha contra la Fibrosis Quística y pertenece a la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW). La Federación se constituyó el 24 de octubre de 1987. Además, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” en 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con fibrosis quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.

La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales luchan para que la fibrosis quística de ser desconocida y se planteen las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, y conseguir entre todos los fines que se persiguen: “Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y hepático.

Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, mientras que si se hereda un gen normal y un gen defectuoso se es portador de la enfermedad, sin padecerla, pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

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