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La capacidad como la discapacidad forman parte de la naturaleza humana

“En fibrosis quística, cada avance te cambia la vida”

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Nuria Martín Sanz
Imagen: Miguel Fernández de Vega. Madrid 
http://www.estusanidad.com/ 

El representante de los pacientes, Tomás Castillo, “muy satisfecho” por la ampliación del uso de Kalydeco

La noticia de la ampliación del uso de Kalydeco como tratamiento para la fibrosis quística de la mutación G551D a otras ocho más ha supuesto “una ilusión enorme” en el colectivo de pacientes. El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, ha valorado a EsTuSanidad que “la eficacia de este fármaco está cambiando la calidad de vida de las personas que lo reciben, y que ahora serán más”.

“Nos llena de satisfacción esta indicación terapéutica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), pues responde a una reivindicación de nuestra organización que se venía negociando con el Ministerio de Sanidad desde que apareció el medicamento”, ha destacado Castillo. Además, “esperamos que en los próximos días Kalydeco esté disponible en las farmacias hospitalarias y se pueda administrar su adquisición a los nuevos destinatarios”.

Castillo ha afirmado “nos tenemos que dar todos la enhorabuena por la llegada de esta nueva generación de medicamentos que intervienen directamente sobre la enfermedad y paralizan parte de sus síntomas”. De hecho, ha indicado, “antes era impensable la curación y, aunque ahora se ve lejana, gracias a este fármaco puede permitir hacer vida prácticamente normal”.

Última actualización el Viernes, 19 de Junio de 2015 14:28 Leer más...

Seguimos siendo necesarios

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Editorial.
El Boletín de Amica nº 80

La celebración de nuestra Asamblea invita cada año a reflexionar sobre lo realizado y la situación del entorno en que nos movemos. En ella tomamos decisiones claves que van a determinar el rumbo y el futuro de Amica en tiempos tan turbulentos y difíciles.

Presentar un déficit no muy cuantioso, pero sí significativo que indica la tendencia sufrida en los últimos años, donde los apoyos institucionales han sido más bien precarios. Amica ha subsistido y mantenido más de 500 puestos de trabajo en tiempos de crisis gracias a las medidas de austeridad y las inversiones en maquinaria e instalaciones que han permitido grandes ahorros energéticos y de consumos, mejorando a la vez nuestra productividad.

Nuestro balance social es muy satisfactorio. En 2007 éramos, 470 y ahora somos 531 trabajadores; y hemos pasado en el mismo periodo de atender a 893 personas en 2007 a 1406 el año 2.014.

Última actualización el Miércoles, 10 de Junio de 2015 15:07 Leer más...

CRMF San Fernando acoge el próximo martes una jornada sobre responsabilidad social, universidad y discapacidad

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El Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad, CRMF-IMSERSO de San Fernando, en Cádiz, acoge el próximo martes, 2 de junio, la celebración de una interesante e intensa Jornada sobre Responsabilidad Social: Universidad y Discapacidad, destinada a reflexionar y poner el acento sobre la necesidad de adecuar el nivel más alto de la formación, el que se ofrece en la universidad, a las personas con discapacidad.

En la Jornada, que cuenta con la dirección técnica del profesor Dr. Antonio Leal y que se celebrará en horario de mañana, de 9,30 a 14,30, se pretende “avanzar en la calidad de los servicios de atención a la discapacidad de las Universidades, el conocimiento de nuevas técnicas y herramientas, el intercambio de experiencias, la participación de los usuarios y la corresponsabilidad de la comunidad universitaria en favor de la inclusión de las personas con discapacidad, desde los distintos ámbitos de la investigación y empleo, integración educativa y social”; y en concreto, reflexionar sobre las diferentes líneas de trabajo que en la actualidad desarrolla la Universidad sobre el tema objeto de estudio y afianzar la colaboración UCA-CRMF-IMSERSO.

La Jornada está articulada en torno a dos conferencias, de inicio y clausura, a cargo de Javier Sádaba y de Tomás Castillo, respectivamente; y dos mesas redondas en torno a “La Universidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad”, la primera de ellas; y “La responsabilidad social corporativa y el empleo”.

Podéis leer la noticia completa en: www.teleprensa.com

Última actualización el Lunes, 01 de Junio de 2015 09:22

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