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Todas las personas tienen derecho a un proyecto vital, lejos de ser mero objeto de cuidados

Coger impulso para un tiempo nuevo

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 77

La Federación y muchas de las asociaciones están viviendo un relevo generacional que va a marcar sin duda un nuevo tiempo en el que las personas adultas y las familias jóvenes van a tener un enorme protagonismo. Durante casi tres décadas un grupo de luchadores hemos buscado soluciones a los problemas que la enfermedad ha presentado a nuestros hijos, y hoy gracias a tanto esfuerzo de familiares, profesionales y muchas personas que nos han apoyado, hemos logrado, en general, que crezcan y puedan ser dueños de sus vidas.

La persona ha de ser protagonista de su vida, y la Federación debe responder a lo que demanda. Nadie mejor, que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con FQ quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en España, como lo hacen ya otras muchas enfermedades, y vivan el momento tan importante que se está abriendo en nuestro país. Tiempo en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre las políticas públicas de salud, a nivel del Estado y también de las comunidades autónomas, en los hospitales y centros de salud, va puede ser una realidad, gracias a la unidad conseguida en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Última actualización el Miércoles, 27 de Abril de 2016 23:18 Leer más...

Día Europeo de los Derechos de los Pacientes: Los desayunos de TVE

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Entrevista en  "Los desayunos de de TVE" con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.

Última actualización el Miércoles, 27 de Abril de 2016 23:25

Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

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La celebración del X Día Europeo de los Derechos de los Pacientes hoy 18 de abril es una invitación para reflexionar sobre la situación en la que nos encontramos los ciudadanos cuando precisamos los servicios de salud.
Cada vez está más claro que los progresos en el conocimiento de las enfermedades y su tratamiento tiene una dimensión global. La Europa de los Ciudadanos debe tener la salud como un eje fundamental de cohesión. Según la Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza cualquier persona ciudadana de un país comunitario que se encuentre en otro puede recibir la atención que precise.
En España son atendidos miles de visitantes cada año. En 2011 se amplió la cobertura sanitaria con el derecho a acudir al especialista que se desee de otro país, adelantando la persona los gastos con reembolso posteriormente por su Estado de origen (hay supuestos que requieren autorización previa). En 2014, España incorporó a nuestra normativa esta directiva que garantiza la continuidad en nuestro Sistema de Salud de los tratamientos iniciados en otro país.
Por el contrario, en España resulta cada vez más complicado que una comunidad autónoma trate a personas con enfermedades que provienen de otra. La derivación para ser atendidos por un equipo especializado en alguna enfermedad en una comunidad diferente resulta una carrera de obstáculos, y en ocasiones supone un laberinto de trámites. Es difícil comprender estas situaciones en un único Sistema Nacional de Salud, cuya gestión está transferida pero no separada.

Última actualización el Lunes, 18 de Abril de 2016 18:00 Leer más...

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