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La capacidad como la discapacidad forman parte de la naturaleza humana

Comprometidos con el futuro

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Editorial
Revista Fibrósis Quística nº 76

Durante la celebración de la Semana Europea de la Fibrosis Quística hemos disfrutado de la extraordinaria noticia de que el Orkambi ha recibido la autorización de la Agencia Europea del Medicamento. Es sin duda un momento histórico para nosotros. Una vez conseguido el Kalydeco, del que se benefician el pequeño grupo de personas que tiene las mutaciones para las que es eficaz el fármaco, ahora le toca a la mutación más frecuente en España la F508D, de la que pueden beneficiarse la mitad de las personas jóvenes y adultas.

Ahora tenemos que conseguir la autorización por el Ministerio y que las comunidades autonómicas y las farmacias hospitalarias dispongan urgentemente del medicamento. Hemos puesto mucho esfuerzo para llegar hasta aquí, pero falta un empuje final hasta lograr este objetivo que hará realidad para muchas persona el lema de nuestro Día Nacional de la FQ: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”

Última actualización el Sábado, 19 de Diciembre de 2015 16:40 Leer más...

Tomás Castillo Arenal elegido Torrelaveguense Ilustre 2015

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El grupo de opinión Quercus ha designado Torrelaveguense Ilustre de 2015 al psicólogo Tomás Castillo Arenal, gerente de la asociación de discapacitados Amica desde 1984 y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística desde 2007.

La designación de Castillo Arenal se produce tras analizar los méritos de las distintas candidaturas presentadas por miembros del grupo, y la entrega del galardón tendrá lugar a finales del próximo mes de febrero en un acto social al que se espera la asistencia de decenas de personas, informa Quercus en un comunicado.

 

TOMAS CASTILLO ARENAL SERA EL “TORRELAVEGUENSE ILUSTRE 2015”, HACIENDO EL NUMERO 20 DE LOS DISTINGUIDOS POR EL ‘GRUPO DE OPINION QUERCUS’

Tras deliberar en varias de las reuniones del Grupo sobre las diferentes propuestas, el miércoles 11 de noviembre se tomó la decisión de elegir a Tomas Castillo Arenal (Torrelavega 1957) como “Torrelaveguense Ilustre 2015” a Tomas Castillo Arenal, quien tras recibir la noticia directamente por teléfono, mostró su satisfacción y emoción por esta nominación.

 

Última actualización el Domingo, 15 de Noviembre de 2015 17:15

Elecciones 20D: La hora de los pacientes.

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Prioridades y propuestas de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

El Sistema Nacional de Salud necesita evolucionar con la sociedad. Los pacientes queremos dejar de ser sujetos pasivos en los servicios de salud, a ser activos, involucrarnos en las decisiones que nos afectan, organizados en las asociaciones de pacientes.

Somos millones las familias afectadas por una enfermedad crónica o con síntomas cronificados en nuestro país. Y una gran mayoría nos hemos reunido en torno a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para marcar un punto de inflexión en el Sistema Nacional de Salud, que necesita cambios urgentes para garantizar la calidad.

La Plataforma ha unido a 26 organizaciones de pacientes con implantación estatal. Representamos las aspiraciones de 10 millones de pacientes con distintas enfermedades y síntomas cronificados, con un objetivo común: defender la mejor atención posible para tener una calidad de vida digna.

El momento que vivimos es clave, tanto desde el punto de vista general por la mayor longevidad de la población española (cada día somos más personas con síntomas crónicos por el aumento de la esperanza de vida), como desde el punto de vista concreto, porque se acerca un periodo electoral que puede redefinir las políticas en salud, terminando con un periodo de recortes.

Reclamamos un papel activo de una vez por todas en la toma de las decisiones sobre nuestros derechos a la salud y los servicios que recibimos, nosotros o nuestros familiares, por parte de las autoridades sanitarias. Y así lo vamos a trasladar a los partidos políticos que están en plena redacción de sus programas electorales.

Si atendemos a los datos más recientes del Barómetro EsCrónicos 2015, los pacientes crónicos calificábamos con un 5,2 la atención sanitaria recibida en el último año. Esto significa que es necesario recuperar la calidad de esta atención, sobre todo, porque la satisfacción de los pacientes tiende a decrecer.

Para mantener y mejorar la calidad de la asistencia sanitaria que presta la sanidad, el 86% de los pacientes crónicos consideran que el SNS necesita cambios y 4 de cada 10 piensan que estos cambios deben ser importantes. Una de las principales demandas de cambio de los pacientes es disminuir la desigualdad de la asistencia entre las comunidades autónomas, un asunto que tendrá que considerar como prioridad el Gobierno que se forme tras las elecciones del 20 de diciembre.

Última actualización el Sábado, 19 de Diciembre de 2015 16:43 Leer más...

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