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Todas las personas tienen derecho a un proyecto vital, lejos de ser mero objeto de cuidados

Creada la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

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Dieciocho organizaciones forman este Grupo, cuya voluntad es representar a todos los pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España

LOS PACIENTES CRÓNICOS RECLAMAN PRESENCIA PARA LA TOMA DE DECISIONES SANITARIAS QUE LES AFECTEN

  • Esta Plataforma pretende promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.
  • Lograr una legislación de protección de la situación de cronicidad, conseguir una asistencia personalizada y acceder a los tratamientos más efectivos sin discriminación son algunas de las necesidades manifestadas hoy por los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Los estudios de impacto económico y social, la participación en consejos territoriales y la colaboración con otras organizaciones de pacientes son algunos de los proyectos a largo plazo de esta organización.

Madrid, 12 de febrero de 2015.- Los pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misión de responder a estas necesidades se ha constituido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que aúna y representa a veinte asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España, con el objetivo de promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.

Según Tomás Castillo, presidente de esta Plataforma, “es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud”.

Última actualización el Domingo, 15 de Febrero de 2015 23:23 Leer más...

Tomás Castillo, presidente de la Federación de FQ, se reunió el martes con su Majestad la Reina

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Con motivo de una reunión que Su Majestad la Reina mantuvo con la Junta Directiva de FEDER.


Tomás Castillo, presidente de la Federación de FQ, se reunió el martes con su Majestad la Reina

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, estuvo presente el martes en la reunión que Su Majestad la Reina Letizia mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que tesorero.

Tomás Castillo aprovechó el encuentro para trasladarle los principales problemas que tienen las enfermedades poco frecuentes, dentro del decálogo de prioridades que FEDER plantea para el 2015. Entre ellos, acabar con las dificultades de acceso a los medicamentos huérfanos. Le expuso, además, que nos encontremos ante una nueva etapa para algunas enfermedades con fármacos que pueden evitar la evolución de enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. Fármacos que son caros por la enorme inversión que ha supuesto para la industria su investigación, pero que no pueden ser los criterios económicos los que determinen la autorización, sino solamente criterios clínicos.

Tomás Castillo le expuso también la exigencia de que estos medicamentos estén a disposición de los médicos para que se administren sin demora a las personas que lo precisan.

La Reina tomó buena nota de todo. Siempre ha mostrado su cercanía y apoyo a las reivindicaciones de la Federación, y manifestará sus preocupaciones principales en el discurso de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en el Senado el día 5 de marzo.

Última actualización el Martes, 03 de Febrero de 2015 00:25

Tomás Castillo y Anxo Queiruga en Santiago TEVE

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 El canal Santiago TV entrevista al autor del libro "Avanzar en mi INdependencia", Tomás Castillo, quién estuvo acompañado del Presidente de COGAMI, Anxo Queiruga.

Última actualización el Sábado, 24 de Enero de 2015 22:17

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